नए-नए माता-पिता बने लोगों के पलए संदर्शिका

राष्ट्रीय पिकलांगता ब्रीमा योजना (एनड्रीआईएस)

द्ारा पित्त िोपित

प्रसतािनाDown Syndrome Australia आठ राजय और क्ेत््रीय संघों का संघ ह,ै

पजनकी सदसयता मुखय रूि से डाउन ससंड्ोम िाले लोगों और उनके िररिारों से बन्री ह।ै िे दे् भर के लोगों को समरशिन, सूचना और संसाधन प्रदान करते

हैं और डाउन ससंड्ोम िाले लोगों और उनकी सहायता करने िाले लोगों की आिशयकताओं, पहतों और आकांक्ाओं का प्रपतपनपधति

करने और उनकी प्रगपत के पलए एक सार आते हैं।

www.downsyndrome.org.au

इस संसाधन का उद्ेशय नए-नए माता-पिता बने लोगों को डाउन ससंड्ोम के बारे में संतपुलत जानकार्री प्रदान करना ह।ै इसमें िो माता-पिता

्ापमल हैं पजनके बचे् में डाउन ससंड्ोम िाया गया ह,ै सार ह्री सार जो पिपभन्न कारणों के पलए अपधक जानकार्री चाहते हैं (उदाहरण के पलए

प्रसििूिशि सक्ीसनंग िर पिचार करना)। Down Syndrome Australia िररिारों के पि्ेि पिश्ासों और िररपसरपतयों के पलए उपचत

पनणशिय लेने के उनके अपधकार का सममान करता ह।ै

इस संसाधन में ्ापमल हैं:

• प्रसििूिशि िर्रीक्ण

• डाउन ससंड्ोम के बारे में जानकार्री

• समरशिन कहां प्राप्त करें

• ्ुरुआत्री ददन

• अपधक जानकार्री के पलए कहां जाएँ

प्रतयेक राजय और के्त् में डाउन ससंड्ोम संघ सरान्रीय सतर िर माता-पिता को जानकार्री और समरशिन प्रदान करते हैं। अपधक जानकार्री के पलए

या सरान्रीय समरशिन नेटिकशि के संिकशि में रहने के पलए िररिारों को अिने सरान्रीय डाउन ससंड्ोम समरशिन

संगठन से सिंकशि करना चापहए।

Down Syndrome Australia इस संसाधन के पलए Down Syndrome QLD के योगदान को सि्रीकार करना चाहता ह।ै

पििय-िसतुप्रसििूिशि िर्रीक्ण..................................................................................................................................................... 4प्रसििूिशि सक्ीसनंग ................................................................................................................................................... 4नैदापनक िर्रीक्ण .................................................................................................................................................... 5जेनरेटक िराम्शि ....................................................................................................................................................... 5गभाशििसरा के बारे में पनणशिय लेना ....................................................................................................... 6डाउन ससंड्ोम कया ह ै......................................................................................................................................... 7िहल्री भािना ......................................................................................................................................................... 10अनय माता-पिता स ेबात करना ........................................................................................................... 11पमरकों को खाररज करना ....................................................................................................................... 13िररिार और दोसतों को सूपचत करना ..................................................................................... 16जब आि तैयार हों तो पनदान के बारे में ररशतेदारों और दोसतों को बताएं ............................................................................................. 16जानकार्री तयैार रखें ...................................................................................................................................... 16

दोसतों और ररशतेदारों से मदद सि्रीकार लें.......................................................................................................................... 17

याद रखें ... आिके आस-िास के लोग आमतौर िर अिन्री िूर्री कोप््

कर रह ेहैं..................................................................................................... 17्ुरुआत्री ददन ....................................................................................... 18

संबंध ..................................................................................................................... 18सतनिान ............................................................................................................. 18

समरशिन यात्ा का अनुरोध करें ..................................................................................... 18गभाशििसरा के दौरान और आिके बचे् के सिास्थय की जांच ........................................................... 19प्रारंपभक हसतक्ेि और राष्ट्रीय पिकलांगता ब्रीमा योजना (NDIS).................................................. 20दखेभाल करने िाले केयररका भत्ता ........................................................................................ 20भपिषय ............................................................................................. 21

प्रसििूिशि िर्रीक्ण दो प्रकारों में पिभापजत दकया गया हःै सक्ीसनंग िर्रीक्ण और नैदापनक िर्रीक्ण। सक्ीसनंग िर्रीक्ण जानकार्री प्रदान करता ह ैदक गभशि में डाउन ससंड्ोम होने की संभािना अपधक ह ैया नहीं। नैदापनक िर्रीक्ण भ्ूण से कोप्काओं के अनिुांप्क िर्रीक्ण के आधार िर पनपचित जानकार्री प्रदान करता ह।ै

प्रसििूिशि सक्ीसनंगितशिमान में ऑसटे्पलया में गभशिित्री मपहलाओं के पलए कुछ अलग-अलग सक्ीसनंग िर्रीक्ण हैं।

10-12 सप्ताह में, मपहलाओं का अकसर गैर-आक्ामक प्रसििूिशि रक्त िर्रीक्ण (NIPT) दकया जाता ह,ै जो ऑसटे्पलया की पनज्री सिास्थय प्रणाल्री में उिलबध ह।ै हालादंक यह िर्रीक्ण बेहद सट्रीक ह,ै इसने डाउन ससंड्ोम के रोग-पनदान िाल्री 99% गभाशििसरा पसरपतयों का िता लगाया ह।ै िॉपजरटि िररणाम प्राप्त करने िाल्री मपहलाओं को एक पनपचित पनदान प्राप्त करने के पलए CVS या अम्रीनोसेनेपसस लेने की भ्री सलाह द्री जाएग्री। NIPT (लगभग $500) ह ैऔर ितशिमान में कोई Medicare छूट उिलबध नहीं ह।ै

प्रसििूिशि िर्रीक्ण

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संयुक्त िहल्री त्ैमापसक सक्ीसनंग 9 से 14 सप्ताह की गभाशििसरा के ब्रीच की जात्री ह।ै यह िर्रीक्ण कई अलग-अलग मािों को जोड़ता ह;ै इयमें रक्त में मौजूद रसायनों का माि, नचल िारद्शीता पनधाशिररत करने के पलए एक सकैन, जो दक बचे् की गदशिन के ि्रीछे तिचा के न्रीचे तरल िदारशि के संग्रह का माि ह,ै और गुणसूत् पसरपत से गभाशििसरा के प्रभापित होने के खतरे का अनुमान लगाने के पलए मां की उम्र बताना ्ापमल ह।ै गुणसूत् पसरपत डाउन ससंड्ोम के अनय संकेत द ेसकत्री ह।ै

दसूर्री पतमाह्री में रक्त िर्रीक्ण के माधयम से गभाशििसरा की सक्ीसनंग भ्री उिलबध ह ैपजसे 14-20 सप्ताह के ब्रीच दकया जा सकता ह।ै

जयादातर गभशिित्री मपहलाओं को पनयपमत रूि से गभाशििसरा के 19-20 सप्ताह में अल्ट्ासाउंड करिाने के पलए कहा जाता ह,ै जो कभ्री-कभ्री डाउन ससंड्ोम के अनय संकेत ददखा सकते हैं।

यदद इन सक्ीसनंग िर्रीक्णों के िररणाम से िता चलता ह ैदक आिके बच्े को डाउन ससंड्ोम होने की संभािना बढ़ रह्री ह,ै तो आिको कोररयोपनक पिल्स सैमिसलंग (CVS) या अम्रीनोसेनेपसस जैस्री नैदापनक प्रदक्या की िे्क् की जा सकत्री ह।ै

नैदापनक िर्रीक्णCVS और अम्रीनोसेनेपसस दोनों आक्ामक प्रदक्याएं हैं पजनमें िर्रीक्ण के पलए बच्े की अनुिांप्क सामग्र्री का सैमिल प्राप्त करना ्ापमल ह।ै दोनों िर्रीक्ण गभशििात के जोपखम में िृपधि करते हैं।

स्रीि्रीएस और अम्रीनोसेनेपसस के बारे में अपधक जानकार्री www.pregnancybirthbaby.org.au/prenatal-screening िर उिलबध ह।ै

जेनेरटक िराम्शिजेनेरटक िराम्शि व्यपक्तयों, जोड़ों और िररिारों को पिप्ष्ट सिास्थय िररपसरपतयों में अनुिापं्क योगदान के पचदकतसा, मनोिैज्ापनक, िाररिाररक और प्रजनन प्रभािों को समझने और अनुकूपलत करने में सहायता करने के पलए समरशिन प्रदान करता ह।ै1

जेनेरटक िराम्शि प्रसििूिशि िर्रीक्ण के बारे में सार्री जानकार्री के सार िररिारों की सहायता करता ह।ै यदद आि प्रसििूिशि सक्ीसनंग करिा रह ेहैं या महसूस करते हैं दक जेनेरटक काउंसलर से बात करना फायदमेंद होगा, तो आिको अिने GP या पि्ेिज् से जेनेरटक काउंसलर तक िहचं प्राप्त करने के बारे में बात करन्री चापहए।

1 www.hgsa.org.au/education-training/genetic-counselling/genetic-counselling-training-and-accreditation

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गभाशििसरा के बारे में पनणशिय लेनागभाशििसरा के दौरान प्रसििूिशि सक्ीसनंग में िृपधि के सार, गभाशििसरा के दौरान अपधक मपहलाएं इस बात से अिगत हैं दक कया बच्े में डाउन ससंड्ोम की उच् संभािना होग्री या नहीं। यह कुछ िररिारों के सामने यह प्रश्न रख सकता ह ैदक उनहें गभाशििसरा जार्री रखन्री ह ैया नहीं। लालन िालन, दत्तक ग्रहण, या गभशििात के सभ्री पिकल्ि हैं। आिके िररिार को गभाशििसरा, उसके मूल्यों िर अिन्री जानकार्री और गभाशििसरा, लालन िालन एिं गभशििात िर अिने पिश्ासों के बारे में पिचार करने की आिशयकता होग्री तादक आि अिने िररिार की बेहतर्री के पलए सह्री पनणशिय ले सकें । आि चाह ेकुछ भ्री पनणशिय लें, लदेकन अिने सियं के कल्याण और मानपसक सिास्थय के सार-सार आिके सार्री की प्रपतदक्या िर पिचार करना भ्री महतििूणशि ह।ै

यह सुपनपचित करना जरूर्री ह ैदक आि सभ्री को अिन्री प्रपतदक्याओं को संसापधत करने में उपचत भािनातमक समरशिन पमले। एक समझदार दोसत, िररिार के सदसय और िराम्शिदाता के समरशिन िर पिचार करें।

यह सुपनपचित करना महतििूणशि ह ैदक कोई भ्री पनणशिय लेने से िहले आिके मन में डाउन ससंड्ोम िाला बच्ा होने के बारे में एक सट्रीक तसि्रीर हो। डाउन ससंड्ोम िाले अपधकां् लोग खु् और सिसर ज्रीिन ज्री रह ेहैं। डाउन ससंड्ोम िाले बहत से लोग सकूल जाते हैं, नौकररयां प्राप्त करते हैं, खेल में भाग लेते हैं और पिपभन्न तर्रीकों से अिने समुदायों में योगदान दतेे हैं।

आिका सरान्रीय डाउन ससंड्ोम संगठन आिको डाउन ससंड्ोम के बारे में नि्रीनतम जानकार्री और समरशिन भ्री प्रदान कर सकता ह।ै उनहें पनणशिय लेने की प्रदक्या के पिपभन्न चरणों में िररिारों को संतुपलत जानकार्री और समरशिन प्रदान करने में अनुभि ह।ै

िाररिाररक समरशिन आिके दकस्री भ्री प्रश्न का उत्तर द ेसकता ह ैऔर आिको नि्रीन, प्रासंपगक और सट्रीक जानकार्री प्रदान कर सकता ह।ै संगठन के िाररिाररक सहायता कमशिचार्री आिको ऐसे िररिार के सिंकशि में भ्री ला सकते हैं, पजसमें डाउन ससंड्ोम िाला बच्ा ह।ै यह आिको डाउन ससंड्ोम िाले िररिारों एिं बच्ों के दपैनक ज्रीिन, उनके अनुभि के बारे में जानने का अिसर प्रदान करता ह।ै आि अिने सरान्रीय डाउन ससंड्ोम संगठन से सिंकशि कर सकते हैं: 1300 881 935.

यदद आिको पनणशिय लेने में िरे्ान्री हो रह्री ह,ै या आि पििाददत महसूस कर रह ेहैं, तो यहां आिके पलए सहायता उिलबध ह।ै आि इस करठन समय में समरशिन प्राप्त करने के पलए जेनेरटक काउंसलर, मनोिैज्ापनक या सामापजक कायशिकताशि का रेफरल प्राप्त करने के बारे में अिने डॉकटर से बात कर सकते हैं।

डाउन ससंड्ोम एक अनुिांप्क पसरपत ह।ै यह कोई ब्रीमार्री या रोग नहीं ह।ैहमारा ्र्रीर लाखों कोप्काओं से बना होता ह।ै प्रतयेक कोप्का में, 46 गुणसूत् होते हैं। डाउन ससंड्ोम तब होता ह ैजब यहां अपतररक्त गुणसूत् होता ह।ै डाउन ससंड्ोम िाले लोगों की कोप्काओं में 46 की बजाय में 47 गुणसूत् होते हैं।

इस अपतररक्त गुणसूत् होने का कारण ज्ात नहीं ह,ै लेदकन हम जानते हैं दक डाउन ससंड्ोम गभाशिधान के समय होता ह।ै

गभाशििसरा से िहले या उसके दौरान मां या पिता ने जो कुछ भ्री दकया ह ैउसके सार इसका कोई लेना-दनेा नहीं ह ैऔर यह सभ्री जात्रीय एिं सामापजक समूहों में होता ह ैऔर लगभग हमे्ा यादपृ्छक रूि से होता ह।ै अपधक प्रसििूिशि आयु के सार डाउन ससंड्ोम िाला बच्ा होने का खतरा बढ़ जाता ह,ै हालांदक डाउन ससंड्ोम िाला बच्ा दकस्री भ्री उम्र में हो सकता ह।ै ब्रीसिीं ्ताबद्री में डाउन ससंड्ोम िाला बच्ा होने की संभािना 2000 में 1 र्री, लदेकन अब यह िैंत्रीस की उम्र में 350 में से 1 हो गई ह।ै चाल्रीस से कम उम्र के माता-पिता पजनके बच्े को डाउन ससंड्ोम ह,ै उनके अगले बच्े को डाउन ससंड्ोम होने की संभािना 100 में से 1 हो जात्री ह।ै2

डाउन ससंड्ोम कया ह?ै

2 www.ndss.org/about-down-syndrome/down-syndrome/

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अपधकां् डाउन ससंड्ोम िाले लोग खु् और सिसर ज्रीिन ज्रीते हैं। ्ोध से िता चलता ह ैदक 99 प्रपत्त डाउन ससंड्ोम िाले लोग अिने ज्रीिन से खु् हैं।3 डाउन ससंड्ोम िाले कई लोग सकूल जाते ह,ै नौकररयां कर रह ेहैं, खेलों में भाग ले रह ेहैं और पिपभन्न तर्रीकों से अिने समुदायों में योगदान द ेरह ेहैं।

डाउन ससंड्ोम िाले लोगों में पनम्न पसरपतयाँ होंग्री:

• डाउन ससंड्ोम िाले सभ्री लोगों में बौपधिक अक्मता का सतर अल्ि होगा। पिकास में कुछ दरे्री होग्री और स्रीखने की चुनौपतयों की अल्ि सतर होगा।

• कुछ पि्ेि भौपतक पि्ेिताएं पजनमें ्ापमल हो सकत्री हैं;

– कम मांसिे््री टोन में एपिकैं रल फोल्ड नामक उनकी आंखों के भ्रीतर्री कोनों िर तिचा के छोटे फोल्ड हो सकते हैं

– कान छोटे हो सकते हैं

– छोट्री उंगपलयों के सार छोटे चौड़ ेहार

– हरेल्री में ससंगल क्ीज

– सिाट फेप्यल प्रोफाइल

• कुछ सिास्थय और पिकासातमक दरे्री पजनमें ्ापमल हो सकत्री हैं:

– दखेने और सुनने में समसया

– जनमजात हृदय पसरपत

– ल्यूकेपमया का बढ़ा हआ खतरा

– रायरॉयड समसयाएं

– श्ासप्रणाल्री में संक्मण

– गैसट्ोइंटेसटाइनल समसया

सभ्री लोगों को इन सिास्थय समसयाओं का अनुभि नहीं होगा, कुछ समसयाएं होंग्री और कुछ को अनय समसयाएं होंग्री। कई मामलों में इन सिास्थय पसरपतयों का इलाज संभि ह ैऔर/या पचदकतसकीय हसतके्ि एिं उिचार से इसे ठ्रीक दकया जा सकता ह।ै

चूंदक कोई भ्री दो लोग एक जैसे नहीं हो सकते हैं, इसपलए यह कहना असंभि ह ैदक प्रतयेक व्यपक्त में दकतन्री पि्ेिताएं मौजूद होंग्री; यह एक व्यपक्त से दसूरे में पभन्न होत्री हैं।

3 www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3740159/

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डाउन ससंड्ोम त्रीन प्रकार के हैं - ट्ाइसोम्री 21, ट्ासंिोके्न या मोजेपसजम। डाउन ससंड्ोम के पनदान की िुपष्ट करने के पलए जनम के समय दकए गए गुणसूत् अधययनों से यह िाया गया हःै

ट्ाइसोम्री 21डाउन ससंड्ोम िाले अपधकतर बच्ों (95) के ्र्रीर की प्रतयेक कोप्का में एक अपतररक्त सिंूणशि गुणसूत् 21 होता ह।ै इसे ट्ाइसोम्री 21 कहा जाता ह।ै.

ट्ासंलोके्नलगभग चार प्रपत्त मामलों में, डाउन ससंड्ोम एक िूणशि गुणसूत् 21 के बजाय अपतररक्त पहससे की उिपसरपत के कारण होता ह।ै यह दकस्री अनय गुणसूत् से जुड़ा होता ह।ै

मोजाइपसजमडाउन ससंड्ोम िाले लगभग एक प्रपत्त बच्ों के ्र्रीर की कोप्काओं के केिल एक प्रपत्त में एक अपतररक्त संिूणशि गुणसूत् 21 होता ह।ै - ्ेि कोप्काओं में अपतररक्त गुणसूत् नहीं होता ह।ै मोजेपसजम िाले कुछ लोगों में, कम पि्ेिताओं को व्यक्त दकया जा सकता ह,ै कभ्री-कभ्री पनम्न पडग्र्री तक।

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सभ्री माता-पिता इस बात िर अलग प्रपतदक्या दतेे हैं दक उनके बच्े को डाउन ससंड्ोम ह ैया हो सकता ह।ै आिकी प्रपतदक्या पिकलांगता िाले बच्ों के सार आिकी सांसकृपतक मानयताओं, िृष्ठभूपम और िूिशि अनुभि िर पनभशिर हो सकत्री ह।ै

पनदान के समय माता-पिता द्ारा कुछ सामानय भािनाएं व्यक्त की जात्री हैं। आिके पलए यह जानना उियोग्री हो सकता ह ैदक दसूरों ने भ्री ऐसा महसूस दकया ह।ै इनमें से कुछ साझ्री की गई भािनाएं हैं - सदमा, अपिश्ास और दःुख की भािना, सुरक्ा की भािना, अियाशिप्तता एिं ्रमिंदग्री, क्ोध और अिराध की भािना। कुछ माता-पिता में इनमें से कोई भ्री भािना नहीं होत्री ह।ै कृिया जान लें दक आि इस समय जो महसूस कर रह ेहैं, िो पबल्कुल सामानय ह।ै सचंता करना और प्रश्न करना सामानय बात ह।ै इनमें से कोई भ्री च्रीज महसूस न करना भ्री सामानय ह।ै धैयशि रखें और एक समय में एक कदम उठाएं।

हालादंक डाउन ससंड्ोम िर अब धयान कें दरित हो सकता ह,ै कयोंदक आिका बच्ा बढ़ रहा और पिकपसत हो रहा ह,ै आि िाएंगे दक आि उसे िररिार के दकस्री अनय सदसय के रूि में दखे रह ेहैं। यहां बहत सारे प्रपतफलक अनुभि, बहत सारा मजा और ्रारत, गिशि की उिलपबधय (िहले चरण से लेकर सकूल के िहले ददन और उससे आगे) और कुछ पनरा्ाएं होंग्री - जैसा सब बच्ों के सार होता ह।ै

माता-पिता भ्री आम तौर िर ररिोटशि करते हैं दक उनका डाउन ससंड्ोम िाला बच्ा अिेक्ाकृत सिसर ह।ै

आिके बच्े में आिके और आिके सार्री की कई व्यपक्तगत पि्ेिताएं होंग्री। िासति में, उनमें भ्री प्रकार की पि्ेिताएं हो सकत्री ह ैजो हमें सभ्री को एक-दसूरे से अलग बनात्री हैं। यह सिभाि और क्मताओं की स्रीमा के बारे में भ्री सच ह।ै िह मजबूत इ्छा्पक्त िाला हो सकता ह ैऔर उसे संग्रीत िसंद हो सकता ह ैया उसे इनमें से दकस्री में भ्री रूपच नहीं हो सकत्री ह।ै यहां आिके बच्े की पनयपत को पनयपंत्त करने िाले कुछ िूणशिताएं हैं। अनय बच्ों की तरह, आि उसे एक अलग व्यपक्तति का िाएंगे। ्ायद इस पिकास में योगदान दनेे का सबसे महतििूणशि तर्रीका यह ह ैदक आि उससे बहत उमम्रीदें रखें और पिश्ास रखें दक आिका बेटा या बेट्री खुद का सबसे अ्छा संसकरण बनेगा।

िहल्री भािनाएं

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4 डाउन स संड्ोम के रोग-प नदान के सार गभाशििसरा को जार ्री रखना, माता-प िता के प लए संदर ्शिका

अनय माता-पिता से बात करनाबहत से लोगों को अकसर उन माता-पिता से बात करने से मदद पमलत्री ह ैपजनके बच्े को डाउन ससंड्ोम ह ैऔर जो अिने अनुभिों और भािनाओं के बारे में बात कर सकते हैं। जबदक दकस्री का भ्री अनुभि समान नहीं होता ह।ै ये माता-पिता सरान्रीय सेिाओं या समरशिनों के सुझाि भ्री प्रदान कर सकते हैं जो उनके िररिार के पलए उियोग्री हैं।

“मैं जानना चाहत्री ह ंदक मेरा बच्ा अभ्री भ्री खूबसूरत होगा और आम बच्ों की तरह ह्री पिकास करेगा’

डाउन ससंड्ोम िाले बचे् के माता पिता 4

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‘‘अनय डाउन ससंड्ोम िाले बच्ों के माता-पिता ने हमार्री बहत मदद की। यह एक भयानक भािना र्री दक हम दपुनया के एकमात् ऐसे माता पिता हैं, पजनके सार ऐसा हआ ह।ै’’2

डाउन ससंड्ोम िाले बचे् के माता पिता

“्ुरू में हमने सोचा रा दक तुरंत लेने के पलए लाखों पनणशिय होंगे, लेदकन हमने िाया दक हमें लंबे समय तक पनणशिय लेने रे, जैसे दक हम दकस्री अनय सामानय बच्े के बारे में पनणशिय लेते हैं। फैसले हर ददन आिके दरिाजे िर दसतक नहीं द ेरह ेहैं।’’3 डाउन ससंड्ोम िाले बच्े के माता पिता

धयान रखें दक उनकी रटपिपणयां और पिचार उनके अिने अनुभिों िर आधाररत होंगे और आिका अनुभि अलग हो सकता ह।ै हालांदक, आि िाते हैं दक ज्ान और जानकार्री इकट्ा करने से आि अिने बच्े के सिास्थय और कल्याण के संबंध में पनणशिय ले सकते हैं।

आिकी राजय या के्त््रीय डाउन ससंड्ोम एसोपसए्न आिको उन अनय माता-पिता के सिंकशि में ला सकत्री ह ैजो आिसे बात करने से खु् हैं, इसपलए जब आि सियं को तैयार महसूस करें, तो कृिया सिंकशि करें।

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डाउन ससंड्ोम के बारे में और ज्रीिन कैसा रहगेा, इसके बारे में कई आम गलतफहपमयां हैं। यह समझना महतििूणशि ह ैदक आज अपधकां् डाउन ससंड्ोम िाले लोग समुदाय में काफी सामानय ज्रीिन ज्री रह ेहैं। डाउन ससंड्ोम िाले कुछ लोगों को सामानय ज्रीिन ज्रीने के पलए जयादा मदद की आिशयकता नहीं हो सकत्री ह,ै जबदक अनय को अपधक समरशिन की आिशयकता हो सकत्री ह।ै इस खंड का उदे्शय कुछ सामानय गलत धारणाओं को संबोपधत करना ह।ै

पमरक 1: डाउन ससंड्ोम िाले लोगों की ज्रीिन प्रतया्ा कम होत्री ह।ै पिछले 30 ििषों में, डाउन ससंड्ोम िाले व्यपक्त की औसत ज्रीिन प्रतया्ा त्रीस साल से भ्री कम उम्र से बढ़कर आज साठ ििशि हो गई ह।ै यह दखेना भ्री आम बात ह ैदक डाउन ससंड्ोम िाले लोग साठ साल की उम्र में बेहतर ज्रीिन ज्री रह ेहैं। यह उमम्रीद की गई ह ैदक यह ज्रीिन काल लगातार बढ़ता रहगेा।

पमरक 2: डाउन ससंड्ोम िाले लोगों में कई सिास्थय पसरपतयां होत्री हैंडाउन ससंड्ोम िाले लोगों में सिास्थय की एक शृंखला पिकपसत करने का जोपखम बढ़ता ह,ै हालादंक, डाउन ससंड्ोम िाले लोगों को इन सभ्री समसयाओं का अनुभि नहीं करना िड़गेा। पचदकतसा क्ेत् में प्रगपत के सार इन कई पसरपतयों का इलाज दकया जा सकता ह।ै

पमरक 3: डाउन ससंड्ोम िाले लोग अिने बाकी के ज्रीिन में समरशिन के पलए अिने माता-पिता िर पनभशिर होंगेडाउन ससंड्ोम िाले लोग समुदाय के पहससे के रूि में िूणशि ज्रीिन ज्रीने में सक्म होते हैं। सह्री समरशिन के सार िे सितंत् रूि से ज्रीपित रह सकते हैं, दकस्री भ्री अनय व्यपक्त की तरह समुदाय में पनयोपजत तौर िर भाग ले सकते हैं। ऑसटे्पलया में राष्ट्रीय पिकलांगता ब्रीमा योजना की ्ुरूआत के सार, डाउन ससंड्ोम िाले लोगों के पलए सामानय ज्रीिन ज्रीने और समाज के पलए सामापजक और आररशिक रूि से योगदान करने के पलए समरशिन मौजूद ह।ै

पमरकों को खाररज करना

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पमरक 4: मेरे बच्े की उिलपबधयां स्रीपमत होंग्री आिका डाउन ससंड्ोम िाला बच्ा स्रीख सकता ह ैऔर स्रीखेगा। अनय बच्ों की तरह डाउन ससंड्ोम िाले बच्े में भ्री कई क्मताएं होत्री हैं और उसकी क्मता एक अज्ात कारक ह।ै डाउन ससंड्ोम िाले बच्ों को उिलपबध प्राप्त करने के पलए सहायता और समरशिन की आिशयकता हो सकत्री ह ैऔर उसके पिकास में रोड़ा अपधक समय लग सकता ह।ै यह याद रखना महतििूणशि ह ैदक डाउन ससंड्ोम िाले लोग ज्रीिनभर स्रीखते रहते हैं। पिकास में अपधक समय लग सकता ह ैलेदकन िे्ेिरों से समरशिन के सार; जैसे दक सि्रीच रेरेपिसट या दफपजयोरेरेपिसट और उियुक्त समरशिन के सार आिका बच्ा अिने ज्रीिन में कई महतििूणशि उिलपबधयां प्राप्त करने और स्रीखने में सक्म होगा।

पमरक 5: डाउन ससंड्ोम िाला बच्ा होने से मेरा िररिार नकारातमक रूि से प्रभापित होगाडाउन ससंड्ोम िाले बच्े का जनम दकस्री भ्री बच्े के आगमन की तरह िररिार में बदलाि लाएगा। जब कोई नया बच्ा िररिार में ्ापमल होता ह,ै तो माता-पिता को ्ुरुआत से ह्री एक-दसूरे से बात करने की कोप्् करन्री चापहए। अिन्री भािनाओं को साझा करें और एक दसूरे का समरशिन करें और च्रीजें व्यिपसरत करने का प्रयास करें तादक आि एक सार समय पबता सकें । यदद आिके अनय बच्े हैं, तो उनसे बात करें और सार ह्री उनके सार ईमानदार रहें और उनकी समसयाओं को सुनें कयोंदक उनहें भ्री समायोपजत करने के पलए समय की आिशयकता होग्री। याद रखें दक िे आिसे स्रीखेंगे। कई माता-पिता सचंता करते हैं दक डाउन ससंड्ोम िाला भाई या बहन उनके अनय बच्ों को कैसे प्रभापित करेगा। ्ोध ने डाउन ससंड्ोम िाले लोगों के भाई-बहनों के पलए कई सकारातमक िररणाम ददखाए हैं जैसे दक अिने भाई या बहन के प्रपत अपधक सहानुभूपत एिं दयालुता और उनके संबंधों में कम टकराि और अपधक पयार।5 ्ोध से िता चला ह ैदक सहानुभूपत का एक और िररिक्व सतर पिकपसत होता ह ैऔर पिपिधता की अपधक सि्रीकृपत व्यक्त होत्री ह ैजो न केिल अिने भाई के प्रपत बपल्क व्यािक समुदाय के प्रपत ददखाई दते्री ह।ै6

्ोध यह भ्री इंपगत करता ह ैदक पिकलांग लोगों की तुलना में पबना पिकलांगता िाले लोगों में अपधक तलाक होते हैं।

डाउन ससंड्ोम के बारे में आिके अनय बच्ों से बात करने के बारे में अपधक जानकार्री Down Syndrome Australia की नई अपभभािक मागशिदर्शिका में उिलबध ह,ै जो www.downsyndrome.org.au िर उिलबध ह।ै

डाउन ससंड्ोम िाले बच्े का िालन करने और सकारातमक उिलपबध की भािना प्राप्त करने का प्रपतफल और संतपुष्ट, दकस्री अनय बच्े का िालन करने से कम नहीं हैं - ्ायद इससे भ्री अपधक ह।ै

‘‘इसके बारे में कोई संदहे नहीं ह,ै हमारे बेटे के जनम के बाद से हमने कई उतार चढ़ाि दखेे रे, लेदकन मुझे सच में लगता ह ैदक उसके डाउन ससंड्ोम होने का त्थय काफी अप्रासंपगक ह।ै िररिार में चाह ेकोई भ्री बच्ा आए, िो एक प्रकार से समायोजन करना ह्री ह।ै’’ डाउन ससंड्ोम िाले बच्े के माता पिता

‘‘मेर्री हमारे अनय बच्ों के बारे में एक बड़्री सचंता यह र्री दक उनहें पचढ़ाया जाएगा, लदेकन यह अभ्री तक नहीं हआ ह ैऔर हम हर ददन को नया ददन मानते हैं।’’

डाउन ससंड्ोम िाले बच्े के माता पिता5 www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/

articles/PMC3348944/ 6 www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17559293/

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आिके बच्े को डाउन ससंड्ोम ह,ै यह जानने के बाद आिकी सबसे जरटल भािना यह हो सकत्री ह ैदक आि इस समाचार को िररिार और दोसतों के सार कैसे साझा करें।

डाउन ससंड्ोम पनदान के बारे में िररिार और दोसतों के सार बात करते समय पनम्नपलपखत पिचारों का अनुसरण करें।

जब आि तैयार हों तो पनदान के बारे में ररशतेदारों और दोसतों को बताएंअिन्री भािनाओं को महसूस करें और सियं को समायोपजत करने के पलए समय दें। दोसत और िररिार आिको उनकी समझ से आचियशिचदकत कर सकते हैं, और उनका समरशिन अमलू्य हो सकता ह।ै

जानकार्री तैयार रखेंहो सकता ह ैदक बहत से लोगों को डाउन ससंड्ोम का िता न हो या उनके िास िुरान्री जानकार्री और पिचार हों, इसपलए उनहें डाउन ससंड्ोम के बारे में नि्रीन जानकार्री प्रदान करें। सूचना और सहायक संसाधन www.downsyndrome.org.au िर उिलबध हैं। यदद आिके दोसत और ररशतेदार को कोई प्रश्न िूछना ह ैया उनहें कोई अपतररक्त जानकार्री चापहए, तो िे आिके राजय या क्ेत््रीय डाउन ससंड्ोम कायाशिलय में समिकशि कर सकते हैं।

िररिार और दोसतों को सूपचत करना

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पमत्ों और ररशतेदारों से मदद लेंआिके आस-िास के लोग ्ायद आिकी मदद करने की कोप्् कर रह ेहों, लदेकन ्ायद िो नहीं जानते दक कया कहना ह ैया कहां से ्ुरू करना ह।ै आिके बच्े के िैदा होने के बाद, उनहें कुछ रचनातमक कायशि दनेा उनके पलए सहायक हो सकता ह ैउदाहरण के पलए खाना िकाने और सफाई जैसे घरेलू कायषों, बच्े के भाई बहन की दखेभाल, या फोन कॉल करना। जब आि असिताल में हों और घर आने के बाद, जब आि अिने निजात प््ु के सार ददनचयाशि सरापित करने की कोप्् कर रह ेहों, तो इन च्रीजों को सौंिा जा सकता ह।ै

याद रखें ... आिके आस-िास के लोग आमतौर िर अिन्री िूर्री कोप्् कर रह ेहैंदादा दाद्री, भाई बहन, चाच्री, चाचा और दोसतों को अिन्री प्रारंपभक प्रपतदक्या को दरू करने के पलए समय दें, अगर उनहें इसकी आिशयकता हो। िे भ्री समायोजन करने की कोप्् कर रह ेहैं और अिने तर्रीके से प्रपतदक्या देंगे। कुछ लोग आमतौर िर पबना महसूस दकए ऐस्री च्रीजें कह सकते हैं जो आिको िरे्ान करत्री हैं। याद रखने की कोप्् करें दक उनकी प्रारंपभक प्रपतदक्या और रिैया िह नहीं हो सकता ह ैजो िे रखते हैं। समय के सार उनकी भािनाओं और प्रपतदक्याओं में सबसे जयादा बदलाि आएगा। बच्े के सार समय पबताने और बंधन बनाने का अिसर उनहें यह दखेने में भ्री मदद कर सकता ह ैदक डाउन ससंड्ोम िाले बच्े दसूरे बच्ों की तरह ह्री हैं।

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संबंधआिके निजात प््ु के ज्रीिन के ्ुरुआत्री पहससे में सबसे महतििूणशि बात आि होंगे। आिका िोिण, पयार और आराम। अिने बच्े को गले से लगाना, छूना, िकड़ना और बात करना सभ्री बंधन बनाने की प्रदक्या में सहायता करते हैं और आिको एक-दसूरे को जानने में मदद करते हैं।

सतनिानडाउन ससंड्ोम िाले अपधकां् बच्े आसान्री से सतनिान करते हैं। कुछ बच्ों को कम मांसिे््री टोन के कारण सतनिान कराने में करठनाई हो सकत्री ह।ै

यदद आिने सतनिान कराने का पिकल्ि चुना ह ैऔर करठनाई का सामना कर रह ेहैं, तो असिताल में सतनिान सलाहकार से बात करें। आि सतनिान और डाउन ससंड्ोम के बारे में यहां अपधक िढ़ सकते हैं: www.downsyndrome.org.au/documents/voice/VOICE_Sept_2015_Breastfeeding.pdf

ऑसटे्पलयाई सतनिान संघ (ABA) भ्री आिकी सहायता करने के पलए और सलाह द ेसकता ह।ै

ABA एक सात ददिस्रीय टेल्रीफोन िराम्शि सेिा के माधयम से सतनिान कराने की जानकार्री प्रदान करता ह ैजो राजयव्याि्री उिलबध ह।ै उनहोंने डाउन ससंड्ोम िाले बच्ो को सतनिान कराने के पलए एक पिप्ष्ट संसाधन पिकपसत दकया ह।ै यह उनकी िेबसाइट www.breastfeeding.asn.au/bf-info/down िर उिलबध ह।ै

सरान्रीय क्ेत्ों में समूह चचाशिओं और सामापजक सभाओं के माधयम से माताओं को प्रोतसापहत करने और समरशिन दनेे के पलए दसूर्री माताएँ भ्री उिलबध ह।ै फोनः 1800 686 268. िेबसाइटः www.breastfeeding.asn.au

समरशिन मुलाकात का अनुरोध करेंआिके राजय या के्त््रीय डाउन ससंड्ोम संघ से कोई व्यपक्त आिके बच्े के िैदा होने िर या उसके बाद (असिताल में या आिके घर लौटने िर) आिसे पमलने आ सकता ह ैऔर डाउन ससंड्ोम के बारे में आिके सिालों का जिाब द ेसकता ह ैऔर आिको व्यािहाररक जानकार्री या समरशिन प्रदान कर सकता ह।ै

्ुरुआत्री ददन

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कई डाउन ससंड्ोम संघों में ऐसे कई सिैप्छक माता पिता हैं जो डाउन ससंड्ोम िाले अिने बच्े के लालन िालन के अिने अनुभि को साझा करना चाहते हैं। डाउन ससंड्ोम िाला बच्ा होने का अनुभि करने िाले दसूरे माता-पिता से बात करना अमूल्य हो सकता ह।ै अपधक जानकार्री के पलए कृिया अिने सरान्रीय डाउन ससंड्ोम संघ से सिंकशि करें।

गभाशििसरा के दौरान और आिके बचे् के पलए सिास्थय की जांचइसकी अपधक संभािना ह ैदक डाउन ससंड्ोम िाले कुछ बच्े कुछ सिास्थय समसयाओं के सार िैदा होंगे। प्रसििूणशि दखेभाल के सार आिकी गभाशििसरा को अपधक बार्रीकी से मान्रीटर दकया जा सकता ह ैपजसमें आिके बाल रोग पि्ेिज् या ज्रीि्री द्ारा पनयपमत जांच ्ापमल ह।ै डाउन ससंड्ोम िाले लोगों को कई सिास्थय िरे्ापनयां हो सकत्री ह।ै इसपलए आिके बचे् के जनम के समय इनमें से कुछ की जांच की जात्री ह,ै पि्ेि रूि से ददल और रायराइड की समसयाएं। इसका मतलब यह नहीं ह ैदक आिके बच्े को यह सब समसयाएं संभि रूि से होंग्री। इन सब प्रश्नों के उत्तर के पलए संघ का कोई व्यपक्त बच्े के जनम िर, या उसके बाद (या तो असिताल में या घर लौटने के बाद) आिसे पमलने आ सकता ह।ै मुखय बात यह सपुनपचित करना ह ैदक आि अिने बच्े के सिास्थय िे्ेिरों के की अनु् ंसाओं का िालन करें और अिने बच्े के सिसर को यरासंभि प्रबंपधत करें।

‘‘डाउन ससंड्ोम िाल्री मेर्री बेट्री एक बहत ह्री सिसर छोट्री स्री बच््री ह।ै अगर मैं संभापित सिास्थय समसयाओं की सूच्री िर धयान दू,ं तो मैं िरे्ान हो जात्री ह।ं जब मेरे दो अनय बचे् िैदा हए, तो मुझे ऐस्री संभापित ब्रीमाररयों की सूच्री नहीं पमल्री र्री पजनसे िे ि्रीपड़त हो सकते हैं। - सार ह्री मुझे लगता ह ैदक सपूचत होना महतििूणशि ह ैऔर हम पनयपमत जांच के पलए डॉकटर के िास जाते हैं।’’ डाउन ससंड्ोम िाले बच्े के माता पिता

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प्रारंपभक हसतक्ेि और राष्ट्रीय पिकलांगता ब्रीमा योजना (NDIS)्ुरुआत्री हसतक्ेि िररिारों के पलए समरशिन और डाउन ससंड्ोम िाले बच्ों के पिकास में एक महतििूणशि भपूमका पनभाता ह।ै इसमें दफपजयोरेरेि्री, सि्रीच रेरेि्री और व्यािसापयक पचदकतसा सपहत कई गपतपिपधयों और सेिाओं को ्ापमल दकया गया ह।ै प्रारंपभक हसतक्ेि सेिाओं को राष्ट्रीय पिकलांगता ब्रीमा योजना के माधयम से पित्त िोपित और प्रदान दकया जाता ह।ै सात साल से कम उम्र िाले डाउन ससंड्ोम से ग्रसत बच्े अिने आि से NDIS के माधयम से समरशिन के पलए िात् हैं। NDIS उन लोगों के पलए आज्रीिन समरशिन प्रदान करता ह ैजो इस योजना में सि्रीकार दकए जाते हैं। NDIS का लक्य उनकी योजनाओं के माधयम से असक्म लोगों के पलए सामापजक और आररशिक भाग्रीदार्री का समरशिन करना ह।ै प्रारंपभक हसतक्ेि और NDIS www.downsyndrome.org.au िर उिलबध हमार्री प्रारंपभक ििशि की िुपसतका में उिलबध ह।ै

केयरर भत्तापिकलांग बच्े के माता-पिता/दखेभालकताशि के रूि में,

आि केयरर भत्ता प्राप्त करने के पलए िात् हो सकते हैं। फॉमशि Centrelink के माधयम से

उिलबध ह ैऔर आिके असिताल में आिको प्रदान दकया जा सकता ह।ै आि 132717

िर Centrelink से संिकशि करके या www.humanservices.gov.au िर जाकर अपधक जानकार्री प्राप्त कर सकते हैं।

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डाउन ससंड्ोम िाले लोग सह्री समरशिन के सार सामानय एिं खु् हाल ज्रीिन ज्रीते हैं। ्ोध में िाया गया ह ैदक डाउन ससंड्ोम िाले 99% लोगों ने संकेत ददया दक िे अिने ज्रीिन से खु् रे।

जब बात डाउन ससंड्ोम िाले लोगों के पलए सिास्थय एिं सािशिजपनक न्रीपत की आत्री ह,ै तो पिछले 30 ििषों में च्रीजें नाटकीय रूि से बदल गई हैं। ज्रीिन प्रतया्ा नाटकीय रूि से बढ़्री ह,ै और लोग अिने समुदायों में पिपभन्न तर्रीकों से अपधक ्ापमल हो रह ेहैं। नकारातमक दपृष्टकोण और कम अिेक्ाओं जैस्री चुनौपतयां बन्री हई हैं, लेदकन कई समरशिक इन पिचारों को चुनौत्री दनेे के पलए काम कर रह ेहैं। NDIS का कायाशिनियन पिकलांग लोगों के पलए नए अिसर िैदा कर रहा ह ैपजससे लोगों को सामानय ज्रीिन ज्रीने में मदद करने िर धयान कें दरित दकया जा सके।

डाउन ससंड्ोम िाले कई ियसक पमत्ों, िररिार या संगठनों के समरशिन से अब समुदाय में सितंत् रूि से रह रह ेहैं। िे समररशित या खुले रोजगार में मूल्यिान भूपमकाएं पनभा रह ेहैं, दोसत्री और ररशते का आनंद ले रह ेहैं, और कुछ ्ाद्री करने का पिकल्ि चुन रह ेहैं।

डाउन ससंड्ोम िाले लोगों को समुदाय में ्ापमल होने का अपधकार ह ैऔर इसमें कोई संदहे नहीं ह ैदक भपिषयक संभािनाएं उज्िल हैं।

भपिषय

अपधक जानकार्री के पलए: www.ndss.org/about-down-syndrome/down-syndromedownsyndromepregnancy.org/ www.downs-syndrome.org.uk/for-new-parents/being-pregnant/ www.downsyndrome.org.au

िुसतकें :Greater Expectations, Gothard, Jan 2011 Life as We Know it, Berube, Michael 1996 & ‘Life as Jamie Knows it’ Berube, M 2016A Different Kind of Perfect, Dowling, et al 2004Down syndrome Visions for the 21st century, Cohen, et al 2002Siblings, Strohm, Kate 2002Down syndrome The fact, ‘Selikowitz, Mark 2008 editionDown syndrome across the lifespan, Cuskelly, et al 2002

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New South WalesDown Syndrome Association of NSW Inc. टेल्रीफोन: (02) 9841 4444ई-मेल: admin@dsansw.org.au िेबसाइट: downsyndromensw.org.au

VictoriaDown Syndrome Victoria टेल्रीफोन: (03) 9486 9600 टेल्रीफोन: 1300 658 873 फैकस: (03) 9486 9601 ई-मेल: info@dsav.asn.au िेबसाइट: downsyndromevictoria.org.au

QueenslandDown Syndrome Association of Queensland Inc. टेल्रीफोन: (07) 3356 6655 फैकस: (07) 3856 2687 ई-मेल: office@dsaq.org.au िेबसाइट: dsaq.org.au

South AustraliaDown Syndrome South Australia टेल्रीफोन: (08) 8245 4600 फैकस: (08) 8346 4521 ई-मेल: info@downssa.asn.au िेबसाइट: downssa.asn.au

संघ

Western AustraliaDown Syndrome WA टेल्रीफोन: (08) 9368 4002 टेल्रीफोन: 1800 623 544 फैकस: (08) 9368 4006 ई-मेल: admin@downsyndromewa.org.au िेबसाइट: downsyndromewa.org.au

TasmaniaDown Syndrome Tasmania Inc. टेल्रीफोन: 1300 592 050 ई-मेल: info@downsyndrometasmania.org.au िेबसाइट: downsyndrometasmania.org.au

Northern TerritoryDown Syndrome Association of Northern Territory Inc. टेल्रीफोन: (08) 8985 6222फैकस: (08) 8985 6266 ई-मेल: dsant@octa4.net िेबसाइट: downsyndroment.com.au

Australian Capital TerritoryDown Syndrome Association of ACT Inc. टेल्रीफोन: (02) 6290 0656 फैकस: (02) 6290 0656 ई-मेल: admindsa@actdsa.asn.au िेबसाइट: actdsa.org.au

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