鳥取県難病医療連絡協議会 (鳥取大学医学部附属病院 神経難病相談室)

鳥取県難病相談・支援センター

平成 18 年度 活動報告書

平成 19 年 4 月

《 目次 》 はじめに ・・・・・・・・・・ 1 １、 活動目的と平成18年度活動計画 ・・・・・・・・・・ 3

○鳥取県難病医療専門員 活動計画 ○鳥取県難病支援員 活動計画 ２、 活動報告

a） 鳥取県難病医療連絡協議会、鳥取県難病相談・支援センター共同開催 ○平成18年度 第1回鳥取県難病医療連絡協議会、鳥取県難病相談・支援センター共催研修会

テーマ：難病の告知と心理的支援 ・・・・・・・・・・ 9 ○平成18年度 第2回鳥取県難病医療連絡協議会、鳥取県難病相談・支援センター共催研修会

テーマ：神経難病在宅療養支援における医療福祉制度の問題点 ・・・・・・・・・・ 14 ○平成18年度 神経難病患者さまとご家族・関係者のつどい

テーマ：日常生活における介護のポイントについて ・・・・・・・・・・ 17 ○平成18年度 第２回難病患者さまとご家族・関係者のつどい

テーマ：自己免疫疾患と診断されたら ・・・・・・・・・・ 23 ○平成18年度 第1回

鳥取県西部圏域難病医療連絡協議会、難病相談・支援センター運営委員会・・・・・・ 28 b） 鳥取県難病医療連絡協議会

○平成18年度の活動を振り返って ・・・・・・・・・・ 35 ～鳥取県難病医療専門員の立場から、重症難病患者入院施設確保事業を考える～

○鳥取県における筋萎縮性側索硬化症患者さま・ご家族への訪問・アンケート調査について・・ 41 ○全国パーキンソン病友の会 鳥取県支部ミニレター ・・・・・・・・・・ 63

c） 鳥取県難病相談・支援センター ○相談事業について ・・・・・・・・・・ 71 ○難病患者様の療養上のアンケート調査について ・・・・・・・・・・ 73 ○拠点病院における退院カンファレンス実施状況 ・・・・・・・・・・ 78 ○鳥取県東部、中部、西部、日野総合事務所福祉保健局との連携について

（患者交流会、相談会、巡回相談参加・実施状況） ・・・・・・・・・・ 79 ○全国難病センター研究会第７回研究大会（静岡） 発表原稿 ・・・・・・・・・・ 80 ○平成18年度の活動のまとめと今後の課題 ～鳥取県難病支援員の立場から～ ・・・・・・・ 82

３、 資料 ・・・・・・・・・・ 83 ○患者さまの活動紹介 ・住宅改修の事例紹介 旭 幸子の場合 （旭 幸男 氏） ・・・・・・・・・・ 86 ・伝の心について、日常使用文変更の御願い （宮本 俊史 氏） ・・・・・・・・・・ 91 ○鳥取県難病医療連絡協議会・鳥取県難病相談・支援センター運営委員会 委員名簿 ・・・・・・ 95

○鳥取県難病医療連絡協議会 拠点病院・協力病院一覧 ・・・・・・・・・・ 96

はじめに

医学・医療が進歩し、難病に関しても治療法が開発されてきていると共に、社

会的な変化を受けて療養環境も大きく変わってきています。 鳥取県では、難病患者様の療養支援を目的として平成15年度より鳥取県難病医療連

絡協議会が設置され、患者様・ご家族の皆様からの各種相談、関係機関の連絡調整や

患者様・ご家族の交流、難病患者様の医療・療養・生活状況などの把握、難病に関する

研修・講演会の開催などを行ってきました。このような活動が評価されると共に、一層難

病患者様の療養支援を充実するために、平成 17 年度に鳥取県難病相談・支援センター

が設置され、きめ細かな相談支援体制の整備に取り組んで来ました。さらに、平成 18 年

度には、事務量増大に対処するために事務職員一名が増員され、活動を一層充実させ

てきています。

平成 18 年度には、難病医療連絡協議会と難病相談・支援センターの共催により、神

経難病の在宅医療を主要なテーマとして、中部と西部において、二回の研修会を開催し

ました。第一回は、 “難病の告知と心理的支援”をメインテーマに中部で開催し、岡山県

で神経難病の在宅医療に取り組んでいらっしゃる難波先生に“在宅神経難病の告知と

医療処置の選択について”のタイトルで特別講演をして頂きました。第二回は米子市に

おいて“神経難病在宅療養支援における医療・福祉制度の問題点”をメインテーマに開

催し、米子市の障がい者支援課の天満身体障害者福祉司と長寿社会課の藤原保健師、

島根県で開業医として在宅医療に取り組んでいらっしゃる松嶋先生と深田先生に講演と

パネル討論をして頂きました。また、難病患者様・ご家族のつどいを開催して交流を深め

ました。第一回のつどいは、“神経難病患者さまへの日常生活における介護のポイントに

ついて”をメインテーマに疾患に関する講演と共にリハビリテーションについて学びました。

第二回は、“自己免疫疾患と診断されたら”をメインテーマに、免疫性神経疾患、全身性

エリテマトーデス、潰瘍性大腸炎、クローン病、消化器難病と食事について、専門家の先

生に講演して頂きました。さらに、米子保健所・日野保健所との共催で相談会・交流会も

実施してきました。患者会との連携も推進してきており、全国パーキンソン病友の会鳥取

県支部活動への協力も行い、役員会を本センターで開催したり、総会・交流会に参加し

て連携を深め、活動を支援してきています。また、鳥取県内の難病患者様の療養状況調

査も進めており、筋萎縮性側策硬化症患者様を中心にその療養について調査し、その

一部は本報告書に記載されています。

今後、鳥取県における難病患者様の医療・療養環境の体制整備・充実に向け、きめこ

まやかな療養支援体制の構築に取り組んでいきたいと考えております。鳥取県難病医療

連絡協議会ならびに鳥取県難病相談・支援センターにつきまして、皆様の一層のご理解

とご協力をお願いする次第です。

鳥取県難病医療連絡協議会会長

鳥取県難病相談・支援センター長

鳥取大学医学部附属病院神経内科科長、神経難病相談室長

中島 健二

１．活動目的と平成 18 年度活動計画

平成 18 年度 鳥取県難病医療連絡協議会

～ 鳥取県難病医療専門員 活動計画 ～

事業目的: 重症の難病患者で入院治療を必要とする患者に対し、適時適切に入院施設の

確保が行えるよう地域医療機関による医療体制整備を図る。

専門員としての目的: 鳥取県における難病〝特に重症神経難病〟の患者様、ご家族の療養

生活の支援者であるとともに、課題解決を図ることができる。

１．平成１８年度 具体的 活動目標

① 主な担当地区 鳥取県東部福祉保健局、鳥取県日野保健局、県外

訪室、電話、メール、手紙などによる相談をうける。（相談内容により、篠田さんと分担、

あるいは連携。）

② 重症神経難病患者･家族の訪問をする。（事前に関係者と十分に調整する） →

病院、施設、ご自宅 → 訪問レポート作成 → カンファレンス、評価 → 必要時情

報提供など→ 拠点病院、関連機関との連携支援体制の充実。

③ 鳥取県にお住まいの ALS 患者様へのアンケートの継続をする。

ALS 患者様の療養状況の全数継続把握。追跡調査。

④ 担当地区で開催する研修会の中心的運営 （センターと共催）をする。今年度 ２～３

回予定。

⑤ 鳥取県難病医療連絡協議会を開催する。 今年度 １～２回予定。

⑥ 福祉保健局とセンター共催事業（難病医療相談会、交流会など）に参加する。

⑦ 全国パーキンソン病友の会 鳥取県支部の事務補助を実行する。

⑧ 協議会のホームページを作成する。

２．難病支援員との協働作業について。

① パンフレットの作成、配布。

② 平成１７年度 活動報告書の作成、配布。

③ 登録患者数の推進。

文責:松谷千里

平成 18 年度 鳥取県難病相談・支援センター

～ 鳥取県難病支援員 活動計画 ～

【難病相談・支援センター事業の目的】

鳥取県における難病患者や家族の療養生活上の悩みや不安解消を図り、生活の

質向上に向けた支援を行うため、電話やメールなどによる相談、患者同士の交流

促進、就労支援、難病患者の持つさまざまなニーズに対応したきめ細やかな相談 支援体制の整備を図る。 【難病支援員としての目的】 鳥取県における難病患者さまが、住みなれた地域で、その人らしい生活を送れ

るよう支援するとともに、その環境を整えることができる。 １． 平成 18 年度 具体的 活動目標 （状況に応じて、松谷専門員と柔軟に対応すること。）

① 主な担当地区、鳥取県西部総合事務所福祉保健局および中部総合事務所福

祉保健局管内の難病患者さまの相談を受ける。（主として生活相談。相談内

容により、松谷専門員と連携、協力する。） ② 軽症難病患者の退院支援を行う。必要に応じて地域のマネジメント機関、

サービス提供事業所およびかかりつけの医療機関との退院カンファレンス

を計画。退院後も定期的に本人、家族に電話連絡等で状況を確認し、主治

医に報告する。（定期カンファレンスにてセンター長に報告。） ③ 難病医療連絡協議会と協力し、研修会を開催。年に 2，3 回予定。鳥取県

西部総合事務所福祉保健局および中部総合事務所福祉保健局管内開催分を

担当。 ④ 各福祉保健局主催の医療相談会、患者交流会への参加。（西部総合事務所福

祉保健局と日野総合事務所福祉保健局については共催。） ⑤ 難病相談・支援センター、ホームページの作成。 ⑥ ポスターの作成。

２． 難病医療専門員との協働作業について

① パンフレットの作成、配布 ② 平成 17 年度報告書の作成、配布 ③ 登録患者数の推進。

文責 篠田沙希

２．活 動 報 告

ａ）鳥取県難病医療連絡協議会、難病相談・支援センター 共同開催

日時：平成 18 年６月 17 日（土） 13：30～16：30

会場：ハワイアロハホール 大ホール

所在地：〒682-0722 鳥取県東伯郡湯梨浜町長瀬584 ＴＥＬ：0858-35-5678

対象：医療・行政・福祉関係者など 参加費：無料

テーマ：

≪研修会プログラム≫ 総合司会：鳥取県難病支援員 篠田沙希

１３：３０ 開会

開会挨拶 鳥取県難病医療連絡協議会長、鳥取県難病相談・支援センター長 中島健二

鳥取県難病医療連絡協議会活動報告と紹介 鳥取県難病医療専門員 松谷千里

鳥取県難病相談・支援センター活動報告と紹介 鳥取県難病支援員 篠田沙希

１３：５０ 特別講演 座長：中島健二

『在宅神経難病患者の告知と医療処置の選択について』 講師：神経内科クリニックなんば 院長 難波玲子

１４：５０ 体験発表・活動報告 座長：鳥取大学医学部附属病院神経難病相談室 北山通朗

講演1：患者家族の立場から 患者家族 前田美絵

講演2：看護師の立場から 訪問看護ステーションせいわ 看護師 大坂啓子

講演3：主治医の立場から 鳥取県立厚生病院 神経内科医長 森望美

１５：５０ 総合討論 座長：鳥取大学医学部脳神経内科講師 古和久典

パネリスト（難波玲子、前田美絵、大坂啓子、森望美）

１６：３０ 閉会

閉会挨拶 鳥取県難病医療連絡協議会長、鳥取県難病相談・支援センター長 中島健二

【お問い合わせ先】〒683-8504 米子市西町36-1 鳥取県難病相談・支援センター

電話：0859-38-6986 ＦＡＸ：0859-38-6985

※講師の方々の敬称を略させて頂きました。

平成 18 年度第 1 回

鳥取県難病相談･支援センター，鳥取県難病医療連絡協議会共催 研修会

アンケート集計結果

日時：平成 18 年６月 17 日（土） 13：30～16：30

会場：ハワイアロハホール 大ホール

テーマ：難病の告知と心理的支援

回収率：１５.９％（参加者１４４名中 23 名）

１． 本日の研修会について良かった点、お気づきの点などご自由にお書きください。

• 支援の経過を振り返りながら、反省と今後へのあり方を考える機会となりました。

家族につかず離れず、エンパワメントする体制があればこそ、在宅支援ができ

るのだと感じました。ご家族の発言はとても心に残りました。（保健師）

• 在宅における療養の問題点、家族の思い、療養を支える人々の立場からの意

見など他方向から考えることができる機会となってよかった。業務で患者様とか

かわる際の参考にしたい。また、疾患についてなど勉強する必要があると痛感

した。（保健師）

• 様々な立場の先生方のお話を聞くことができ、非常に参考になりました。MSW

という立場上、様々な疾患を抱えた患者様の気持ち、考えを代弁する機会も多

く、他職種とは異なった支援を実施していく中で、今日の研修会は非常に有意

義なものでした。（ＭＳＷ）

• 難病は本のなかだけでしか知りませんでした。本日は体験談もきかせていただ

き、とても勉強になりました。（介護職）

• 告知（病状の説明）をしっかり患者さん・家族に伝えてほしいと感じました。良い

講演を聞かせて頂きました。（看護師）

• 様々な立場の方の意見が聞けてよかった。行政の方の話も聞きたかった。（ケ

アマネージャー）

• 患者家族の立場から難病についての思い、考え、学んだことが生の声できくこ

とができ、参考になった。

• あらためて本人・家族の気持ちにせまれるか、痛感しました。支援について関

係者の情報の共有化、とても重要と感じました。難病の支援センターの活動に

ついて巡回相談をされていることを初めて知ったような状況です。行政の中で

も関係部署がいろいろとなり、センターの活動について身近でないイメージが

ありますが、自分のほうから情報を得る方向を考えないといけないと反省しまし

た。

• 事例をたくさん話していただいていい勉強になりました。「患者家族の立場か

ら」で話してくださった前田さんの話を聞けてよかった。

• ケース的に（人数、確率的）少ない方である難病についてこのような形で情報

を共有できる場ができていることはすごく良いことと思います。不安は少なくな

るでしょうし。自分ひとりでないと思えることがどれだけ心理的支えになるかも大

きいと思います。

• 難波先生の講演、とてもわかりやすく参考になりました。森先生のフローチャー

トは大変参考になりました。難病に関してだけでなく様々なケースに対応する

ことができるのではと思いました。

• 患者家族の立場から発表された前田美絵先生の話は大変興味深かったです。

告知され、苦しい時期を主治医の対応で乗り越えられた点など考えされられま

した。

• 普段の仕事の中で難病の方にかかわることが少なく、今回様々な職種の方の

話が聞けて勉強になった。そして難病患者に対する支援が少しずつ確立して

きているのだと実感した。

• 本日の研修で大変多くのことを学びとても有意義な研修でした。私は医療機関

に勤務するナースですが兼務でケアマネの仕事もしております。難病と聞いた

だけで私自身は支えきれないという心理がすぐに働き、できることならかかわり

たくないと思いましたが、今日の研修を受け、支援体制を整えて支援者として

理解さえ深め、チームとしてかかわれることができるのであればという安心感も

できました。難病の本人・家族を親身になって支えてくれるドクターが中部に居

られることをうれしく思いました。家族の前田さんの発表には本当に胸が熱くな

りました。社会全体の理解が得られたいものです。（看護師）

• 難病に対して社会的にまだ認識が薄いことは患者本人、家族に対して厳しい

ことと思われる。しかし、いかに支援体制がしっかりしていくか、そして本人・家

族へのしっかりした説明が大切と考えられるし、重大であると感じた。難波先生

のお話の中で利点と問題点の説明をすること。これは何にでもつながる事だと

思う。

• 難波先生の実際にされている診療内容をくわしく聞け、また、分かりやすく説明

していただき、とても勉強になりました。私は訪問入浴に携っている者で、これ

からの業務に役立てたいと思います。前田さんのお話もとてもよかったと言うか、

感心したと言うか･･･なんとも言えない気持ちになりました。森先生のお話も分

かりやすく、頑張っておられるなぁと･･･これからも頑張ってください。今回の研

修会に参加でき、本当によかったです。

• 胃ろう造設を考えた時、呼吸疾患が重視される事が分かりました。

• 難病の方の御家族のお話に共感できました。実際に、難病の方との関わりはあ

りませんが、病人を持つ家族の気持ちは（先が見えない場合）同じなのだなと

思いました。自分たちだけがとり残された気持ちになった言葉は同感でした。

淡々とした口調で語られたお姉さんの言葉はとても心にしみました。

• 難病を受け止めるのはとても難しい事だと改めて思いました。家族支援のため

に医療、地域、社会資源の協力の必要性をつぐって思いました。

• 具体的なお話、また実際に日々在宅に関わっておられる難波先生や関係者の

方々のお話が聞けてよかったです。明日からも生かせる内容でした。

• それぞれの立場からのお話、特に御家族の気持ちが聞けることができてよかっ

た。このような場が増え、難病への理解、受容の難しさなどを知る機会が増え

ればいいと思う。

• 経験ある講師の方のお話、たいへん参考になりました。難しいテーマを取り上

げられ、とても勉強になりました。難波先生のお話はよかったです。今後のサ

ービス体制、姿勢、病気に対する理解など考え直すことができました。

• 支援の経過を振返りながら、反省と今後へのあり方を考える機会となりました。

家族につかず、離れず、エンパワメントする体制があったからこそ在宅支援が

できるのだと感じました。御家族の発言はとても心に残りました。

２． 今後の研修会についてご要望がございましたらご自由にお書きください。

※テーマ、講師、開催地域（会場）、など

• 多機関との連携事例について、具体的に聞いてみたい。（保健師）

• 難病支援に関する制度、サービスについての研修会を検討していただきたい

と思います。（ＭＳＷ）

• 家族会の中で事例を伝えてもらうと、在宅に向けての取り組みがより多くできる

と思うので、入院中の御家族の参加もできる方法を考えてほしい。（看護師）

• その他の難病についても研修会をもってほしいと思いました。

• 本日一回であり、事例があるとよく分かるので、事例紹介もしてもらいながらお

話をしてもらうと良いと思います。

• また中部でしてほしいです。様々な難病の名前は知っていても、実際どのよう

な病気で、どのような対応をしておられるのかなど、症例のお話を聞いてみた

いです。（看護師）

• 認知症と認知症患者を支える家族について。

• 午後でありがたかったです。東部、中部、西部で同じ内容を開催していただけ

るとありがたいです。

• 難波先生のお話は分かりやすく、今後にも生かしていきたいと思う。

３． その他、ご自由にお書きください。

• 介護職をしていますが、心理的援助の難しさを痛感します。心理的援助につ

いて、講義があれば参加して勉強したいと思います。自分自身も癌告知を受け

て、大変辛い思いをしました。医師からも大変ひどい事を言われた現実もあり

ます。心理的な事がどれだけ大切かを専門職の方も学ばなくてはいけないと

思います。手術をして今の所、転移もなく過ごしていますが、自分が受け止め

た辛さも人生のプラスにして、前向きに頑張って行きたいと思います。家族の

支えが一番でした。もちろん今もです。ちなみに、ひどい告知をされた病院で

は、手術を拒否しました。他病院で心の治療をして頂き、手術に臨みました。

（介護職）

• 患者を支える体制が出来るまでに、家族の中でサポート体制が組めない事も

多く、困っている事例が多くあります。そこに踏み込めないでいる事も問題だと

思いますが。（看護師）

• 病院では ALS の患者さんの受け持ちをさせていただいた事もありましたし、別

の患者さんお告知に同席した事もありましたが、現在在宅でどう関わっていけ

ばいいのか、という部分で考えさせられました。今度とも色々勉強させていただ

きたいと思いますので、また勉強会等ありましたら、ぜひとも御連絡いただきた

いです。（ケアマネージャー）

• 本人自身が自分の病気の進行をすべて自覚していく。そのことについて支え

ていくことは充分な知識と人間性を自分自身で作り上げることが大切である。し

かし、一人の力では支えきれない事だと痛感した。私が本人や家族の立場に

なった時、しっかりできる自信が今は難しく思った。

• 発表される方、主催される方々は大変でしょうけど、またこのような会に参加し

てみたいです。（看護師）

• 家族への支援にも今以上に努力していきたい。

参加者：１４４名

内訳：医療機関関係 51 名

看護協会 3 名

訪問看護ステーション 15 名

福祉施設（通所、入所）13 名

社会福祉協議会 13 名

居宅介護支援事業所 8 名

地域包括支援センター3 名

行政 9 名

患者・家族 5 名

薬局 2 名

医療機器業者 3 名

学生 9 名

岡山県難病相談・支援センター1 名

米子市障害者生活支援センター1 名

その他 8 名

計 144 名

日時：2006年8月26日（土）時間：１４：００～１６：３０

場所：米子コンベンションセンター ２階 国際会議室

対象：医療・行政・福祉関係者など

参加費：無料

テーマ：

プログラム 総合司会：鳥取県難病相談･支援センター 鳥取県難病支援員 篠田沙希

１４：００ 開会

開会挨拶 鳥取県難病医療連絡協議会長、鳥取県難病相談･支援センター長 中島健二

【講演】

１４：０５～１４：４５ 座長：鳥取大学医学部附属病院 神経難病相談室 北山通朗

講演１：「障害者自立支援法について」

講師：米子市障がい者支援課 身体障害者福祉司 天満辰夫

講演２：「神経難病患者と介護保険法について」

講師：米子市長寿社会課 保健師 藤原美佐子

１４：４５～１５：４５ 座長：医療法人厚生会 米子中海病院 病院長 頼田孝男

講演３：「在宅人工呼吸器療法患者の在宅療養における医療・福祉制度の問題点」

講師：まつしま脳神経内科クリニック 院長 松嶋永治

講演４：「在宅神経難病患者の医療・介護保険サービス利用上の問題点について」

講師：医療法人深田医院 院長 深田倍行

～休憩（１５分）～

【総合討論】

１６：００～１６：３０ 座長：鳥取大学医学部脳神経内科 講師 古和久典

パネリスト：天満辰夫、藤原美佐子、松嶋永治、深田倍行

１６：３０ 開会

閉会挨拶 鳥取県難病医療連絡協議会長、鳥取県難病相談･支援センター長 中島健二

【お問い合わせ先】〒683-8504 米子市西町36-1 鳥取県難病相談・支援センター 担当：篠田沙希

電話：0859-38-6986 ＦＡＸ：0859-38-6985 ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽ：s.shinoda@grape.med.tottori-u.ac.jp

※講師の方々の敬称を略させて頂きました。

平成 18 年度 第 2 回

鳥取県難病相談・支援センター、鳥取県難病医療連絡協議会 共催研修会

アンケート集計結果

日時：2006 年 8 月 26 日（土）時間：１４：００～１６：３０

場所：米子コンベンションセンター ２階 国際会議室

対象：医療・行政・福祉関係者など

テーマ：神経難病在宅療養支援における医療・福祉制度の問題点

回収率：23％（65 名中 15 名）

１． 本日の研修会について良かった点、お気づきの点などご自由にお書きください。

• 松嶋先生、深田先生のスライドの資料が欲しかった。

• 今年度改正があった制度について具体的に話しが聞けてよかった。（保健師）

• 在宅で人工呼吸器をつけて療養することは、家族の負担がかなり大きいと感じ

ています。レスパイト入院はやはり本人、家族にとっても在宅を継続していく上で、

必要なことであると感じています。（保健師）

• 介護保険法と自立支援法の相違点についてもっと時間をとって欲しかったです。

（看護師）

• 神経難病患者を中心とした福祉等の話が十分に聞け、ポイントが絞られ、よく分

かりました。山陰でご活躍のドクターの具体的な話が伺えて、良かったです。（保

健師）

• 在宅生活の困難さ、問題点などが具体的な話を聞く事ができ、大変参考になっ

た。また、将来を見越したアプローチ、外出援助、精神面の把握等、考えていか

なければならない内容が明確になり、よかった。（訪問看護師）

• 行政の方と先生方に具体的なお話が聞けてよかったです。また、討論会の質問

が休憩の間に質問用紙でできたので、質問がしやすかったです。

• 具体的なことが聞けてよかった。（保健師）

• 参加人数が少なくてとても残念。学生や施設の方々、他方面の方に聞いていた

だきたい演題でした。もっと活発な活動になり、多くの方に認知される研修会で

あって欲しいなと思うところです。（看護師）

• 在宅での実際、問題点など、分かりやすくお話しいただき、よく分かりました。今

後もこの会に参加し、知識を深めたいと思います。

• 医療分野での具体的な話が聞けてよかったです。（ケアマネージャー）

• 目まぐるしく変わる法律等を行政の立場で説明され、理解を深めましたが、障害

者自立支援法改正で 1 割の負担は大変なことだと思っています。一方的といえ

る政策に何とかならないか痛感しています。ドクターの講演は実践を踏まえての

説明で、とても理解が深まりました。いくつかの問題点提起に再認識しました。な

んとなく過ぎる時間に残念に思いました。総合討論でも時間が短く思いましたが、

参考になる点も多々ありました。（医療法人事務）

• 介護保険法、自立支援法の解説が概論的なものであったが、もう少し実務に直

結するような話しが聞ければさらに有意義なものになったと思う。（MSW）

• 各講演の時間が短く、もう少し要点を中心に色々話が聞きたかったが、自立支

援法、介護保険など制度の説明が聞けてよかった。自己学習の必要性を感じた。

（保健師）

• 何回かの研修会参加のうち、今私が関っているパーキンソン病についての具体

的な症例を聞くのははじめてでした。患者会の役割について、闇の中、ほんの

少し光を考えさせていただきました。

２． 今後の研修会についてご要望がございましたらご自由にお書きください。

※テーマ、講師、開催地域（会場）、など今後の研修会について

• 鳥取県難病センターの役割について教えてください。（看護師）

• リハビリについて（中部地区がありがたいです。）（保健師）

• 実際の症例紹介、家族会（訪問看護師）

• 駐車場の広いところ（車のとめやすい所）がいいです。

• 会場は米子が交通の便もよくていいと思います。

• 在宅支援の実際の事例発表が聞けたらいいと思います。カンファレンスの内容

や利用したサービス等具体的なことを教えてもらうと今後の参考になると思いま

す。会場は米子であると嬉しいです。（ケアマネージャー）

• MSW という立場上、医療機関間の連携について考えていけるテーマを希望しま

す。神経難病患者様転院については各医療機関でも苦労されているのではな

いでしょうか。（MSW）

• もう少しテーマがしぼられていると興味深い話が聞けたのではないかと思う。今

回は参加しやすい会場でよかったです。（保健師）

３． その他、ご自由にお書きください。

• 質問用紙があり、聞きやすかったです。（保健師）

• 自立支援法について 10 月にサービス開始となってから、実際の在宅療養難病

の方の利用の実際について問題点等の話も聞いてみたい。（施設相談員）

• 事前に質問をとっての討論は内容も充実してよかったと思います。

• レスパイト入院ができるような施設、医療機関がもっと増えていくと在宅生活の可

能性も大きくなるのではないかと思います。（ケアマネージャー）

• 鳥取県の研修会に安来から参加させていただき、ありがとうございます。中島教

授の患者様をケアさせていただいておりますスタッフの一員として参加させてい

ただきました。人生の終わりを在宅で看取ればどれだけ幸せなことかと、いつも

考えておりますが現実は厳しいものがあります。関係する機関、職種が連携して

ケアできるために、そんな研修会には参加できればと思いますし、また、お手伝

いができればいいなと思います。

• 研修おつかれさまでした。準備が大変だったと思います。（保健師）

• 深田先生、院長先生の講演要旨をプリントしていただくことはできませんか。もし、

可能でしたら、宜しくお願いします。

日時：平成１８年１１月１１日（土） １４：００～１６：２０

場所：鳥取大学医学部記念講堂

対象者：神経難病患者様、ご家族、ヘルパー、介護福祉士、ほか

参加費：無料

テーマ：

プログラム ※当日の状況によって、多少時間変更をさせていただく場合があります。

総合司会：鳥取県難病相談･支援センター 鳥取県難病支援員 篠田 沙希

１４：００ 開会

開会挨拶 鳥取県難病医療連絡協議会長、鳥取県難病相談･支援センター長 中島 健二

【講演】

１４：０５～１４：５５ 座長：鳥取大学医学部脳神経内科 講師 古和 久典

講演１：「パーキンソン病関連疾患について」 （２０分）

講師：鳥取県済生会境港総合病院 神経内科 粟木 悦子

講演２：「多系統萎縮症について」 （２０分）

講師：鳥取大学医学部 脳神経内科 安井 建一

１４：５５～１５：０５ 休憩（１０分）

１５：０５～１６：０５ 座長：鳥取大学医学部附属病院 神経難病相談室 北山 通朗

講演３：「楽しく食事をとり続けるために～日常生活でできること～」（３０分）

講師：鳥取大学医学部附属病院 リハビリテーション部 言語聴覚士 清水 洋子

実技：「神経難病患者さまへの介護について

負担のかからない介護のポイント～床上歩行から応用歩行まで～」（３０分）

講師：YMCA 米子医療福祉専門学校 御厨 征一郎

１６：０５～１６：１５ 質疑応答（１０分）

１６：１５ 閉会挨拶

１６：２０ 開会

★このつどいは鳥取県難病相談・支援センターと鳥取県難病医療連絡協議会の共催で行ないます。

【お問い合わせ先】〒683-8504 米子市西町36-1 鳥取県難病相談・支援センター 担当：篠田沙希

電話：0859-38-6986 ＦＡＸ：0859-38-6985 ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽ：s.shinoda@grape.med.tottori-u.ac.jp

※講師の方々の敬称を略させて頂きました。

平成 18 年度 神経難病患者さまとご家族・関係者のつどい アンケート集計結果

（鳥取県難病相談・支援センター、鳥取県難病医療連絡協議会 共催）

日時：平成 18 年 11 月 11 日(土) 14：00～16：20

場所： 鳥取大学医学部記念講堂

対象： 神経難病患者様、ご家族、ヘルパー、介護福祉士ほか

テーマ：神経難病患者さまへの日常生活における介護のポイントについて

回収率：40％（参加者 145 名中、58 名回答）

１． 参加者内訳

患者さま 46 名

ご家族 49 名

（東部：14 名、中部：13 名、西部：45 名、日野 3 名、県外 2 名、不明 18 名）

医療福祉関係者 50 名 計 145 名

２． 本日の研修会について良かった点、お気づきの点などご自由にお書きください。

• 神経難病とは色々な病名があることを知りました。症状、薬の効果も様々だと

知り、大変参考になりました。(介護福祉士) 他２名

• 神経難病の原因等色々勉強になり、これから仕事に役立てて行きたいと思う。

(介護師)

• パーキンソン病の特徴が良くわかり、症状によって対処することの大切さが良

く理解出来ました。ありがとうございました。(家族)

• 神経疾患の区分が概略ではあるが理解出来た。（患者、家族）

• 講演２の安井先生のお話はとてもよく理解できました。いびきや無呼吸もこの

病気の症状であるというのは初めて知りました。又、目が回るなどメニエール

病とよく似た症状があり、最初我が家のものはその診断を受け約 10 年間治療

を続けました。早くこの本当の病気の診断がつけば、薬も効いたのではない

かと悔やまれます。(家族)

• 患者様やそのご家族向けにわかりやすい講演が多く良かったと思います。こ

のような研修会は情報発信、情報交換の場としてとても大切だと思います。

(作業療法士)

• 難病の中にも色々な病気があることを知りました。パーキンソン病だけが難病

でないことを知り勉強になりました。（患者）

• 予防運動が大変参考になりました。早速母親と取り入れて頑張りたいと思い

ます。（家族）

• すべて良かったと思います。食事のこと、体操、実行していきたいと思います。

大変参考になりました。体操はなかなか覚えられないので、何回もこういう会

を開いて頂けたらよいと思いました。(家族)

• リハビリの実技をしながらの説明は分かりやすかった。(患者) 他３名

• リハビリの運動、実技の指導は参考になりました。(家族) 他 1 名

• 楽しく食事を取り続けるために～実際に食品が出てきて作り方の説明があっ

たので良かったです。(家族)

• 口腔ケアは参考になりました。（家族） (他 1 名)

• とろみ剤やブラシの使い方など、詳しく説明をしていただき大変良く理解が出

来ました。又、それぞれの症状によって病名も色々と違うことがわかりました。

(家族)

• 利用者さんの食事中、鼻水が多く出ることがどうしてなのかがわかりました。嚥

下体操の大切さがわかりましたので、出来るだけ食事前実行していこうと思い

ました。（ケアマネージャー）

• 最後のリハビリの実践が参考になりました。自分も 5 年程前に入院中、御厨先

生にマンツーマンで教わり大変勉強になりました。(患者)

• 第 2 部のリハビリテーション、特にＳＴの指導内容がおもしろく、現場でもすぐ

に実践できると思います。増粘剤については、当院でも 3 種類使用していま

す。患者、利用者様の要望に応えるようにしている。(看護師)

• 病気について勉強になった。とろみ剤の実際を体験出来てよかった。リハビリ

が勉強になった。(家族)

• 疾患概要のみでなく、リハビリについてや介護についての内容もあり、有意義

であったと思います。パーキンソン病の交流会などを開催する際に本日の内

容を参考にしたい。実技があってよかったです。(保健師)

• 添付の資料が大変解りやすくスムーズに理解できました。オーバーヘッドによ

る説明はわかりやすい。

• 患者様、家族様にも分かりやすく説明されるのでこちらも勉強になりました。

（理学療法士）

• 今日のような集いに参加出来た事、とても感激しております。次回も是非とも

出席したく思いました。有難うございました。(患者)

• 自分達の関わっている利用者の方にもパーキンソン症状の方がおられました

し、嚥下の無い方もおられるので参考になりました。(福祉関係者)

• 今まで知らなかった事、分からなかった事が良く分かった。(家族) 他 1 名

• わかりやすい。(患者)

• いずれも非常によい講演であった。実習もよかった。

• 会場もきれいで広々としていて大変良いと思います。

• 専門用語が少なくわかりやすかった。

• 全員が一致した方向で協力していた。(家族)

• 関係された先生方スタッフの皆様方には優しく立派な応対でとても感動いた

しました。他 1 名

• 前半の講演については、20 分という持ち時間のため早口になっていたが、内

容は良くまとめておられたと思う。しかし項目の説明に終始しないで、薬の副

作用などについても話をして欲しかった。介護については、介助の方法が分

かりやすく説明されていた。亡父の介助を思い出した。(患者)

• 2 時間で盛りだくさんでしたが、少し時間を多く取って頂き、ゆっくりペースの

ほうが良いと思います。お忙しいと思いますが・・・(家族) 他３名

• 患者と家族の日常生活における介護のポイントとしてはテーマにそっており

良かったと思います。出来れば事前アンケート等をとり、意見交換の場を設け

たらよいと思います。いきなり質問事項等といわれてもどこまで聞いて良いの

か判断に困ります。(患者)

• 初めてで難しかった。(家族)

• 専門用語があって理解できない所があった。

• ドクター、ＯＴ、ＰＴと多職種の方々に話を聞くことが出来とても勉強になりまし

た。専門用語が多かったので、一般の方(患者、家族)にわかりにくい部分が

あったように思いましたが、説明はわかりやすく良かったです。時間が短かっ

たせいかスライドが早く、メモが取りにくかったです。(看護師)

• 病気の概要のみで具体的な治療法について何も無く残念。(家族)

• 口腔ケアはもう少しスムーズな進行が望ましい。実技では高い所での実演だ

ったので見えにくかった。(家族)

• 短時間で有意義な時間を過ごすことが出来たと思います。医師の資料も出来

れば欲しかったです。（看護師）他 2 名

• リハビリの実技は講師 2 人(説明する人、実技をする人)でしたら良いと思いま

した。（看護師）

• 講師の先生のお話は大変よく判ったのですが、患者にとって(特に病気に前

向きになれない・病気に無知)は気持的に難しいのでは？

• 講演３，４で実演の先生のマイクをピンマイクにされたらもっとスムーズに話を

進められたのでは？（家族） 他４名

• 実技指導の患者さんと実習者の位置が逆であり見えにくい。

• 私事かもしれませんが、時間が長すぎて体調を少しくずした。（患者）

• 飲み物を持っていれば良いと思う。

• 一般にパーキンソン病といわれておりますが、今日の話で同じような病気が 3

種類あるようです。本当の病気は何であるか、治療も変わるのではないだろう

か。(家族)

３． 今後の研修会についてご要望がございましたらご自由にお書きください。

※ テーマ、講師、開催地域（会場）、など今後の研修会について

• 病気についての理解や治療方法等勉強する機会が少ないので、このような

研修が増えると嬉しく思います。 (介護職)

• 研修は時々やって欲しい。行政の具合はどうか現状を知らせて欲しいです。

(家族)

• 医療面だけでなく、行政の支援制度についてもじっくり話を聞ける機会が欲し

い。

• 在宅療法を行うために利用できる福祉制度(特定疾患、介護規定など)の説明

と解説。

• 患者自身に対する今後の心構え等、患者自身のやるべきこと、行政の利用

方法等の説明。

• 講師の先生に相談してみたい。聞くだけでは物足りない。

• 介護のポイントを詳しく聞きたい。

• 在宅につなげるリハビリの方法、無理なく続けられる家庭でのリハビリ、神経

難病に関する治療の経過。

• 前半の講演は病院関係者の方向けにして、後半の食事や介護についての時

間を多くして欲しい。

• ＣＯＡの歩行障害に対する運動療法。

• 会場が広いほうがいい。

• 薬の飲み方、病院での薬の出し方、増やす目安など・・・

• 治療方法の最先端の紹介と先端医療を受けられる医療機関の紹介。

• 本日の講演内容の病気を専門に診て頂ける医療機関の在る場所の紹介。

• パーキンソン病患者交流会を開催して欲しい。

• パーキンソン病の診療の現状等の話が聞きたい。

• ＡＬＳについての講演をして欲しい。

• ＡＬＳの方が在宅でもレスピレターを使用されているケースの実態報告はいか

がでしょうか？

• ｢その人らしい暮らしとは何か｣をテーマに研修会をして欲しい。

• 場所、曜日ともによい。 他 1 名

• 倉吉未来中心でも開催してほしいです。（患者）

• 地区ごとに実施して欲しい。

• 専門的なことが多いので、もう少しわかりやすい話が聞きたい。

• 患者同士の意見説明会みたいなものをして下さい。

• 今後の研修についても午後開催していただくと時間にゆとりがあってよいと思

います。（患者）

４． その他、ご自由にお書きください。

• 会場内に研修医の方か医学生の方かお姿をお見受けしました。患者、家族

は早くこの病気の原因、治療が確立することを期待するとともに、この病気の

理解者(神経内科医)を求めています。勉強頑張って下さい。よろしくお願い

いたします。

• 毎日が不安と閉塞の肉体的、精神的苦痛の連続です。医学の進歩は目覚し

い限りですが、早くこの苦痛から開放される処置が確立されることを神、仏に

祈っている日常生活です。病状の進行は深く静かに進行しています。一日も

早い回復に向けてよろしくお願いいたします。改善例も示されたら良いと思い

ます。

• 各家庭にパーキンソン病などに関する雑誌を送り現状を知らせて欲しい。介

護は光が見えなくなり大変な毎日になります。介護のために仕事をやめてい

るため、行政の経済的援助があれば助かります。ぜひ支援センターに働きか

けをお願いしたい。

• 親の介護をしていて、介護のため仕事が出来ません。国からの補助でも有れ

ばと思います。金銭面の息詰まりから精神状態もよくないです。

• ご家族の介護についての苦労、悩み等についても伺いたい。

• 発病した患者が今後どのようにしていかなくてはならないか、人によって個人

差があると思うが、病気の一般的な進行状況等について説明していただけた

らと思います。今後の人生設計の為にも！

• 母が寝たきりになっていて入院中。

• 夕方が遅くなるとパーキンソン病の方はつらいかな？と思いました。

• 病状が進まないためにはどのようにしたらいいのでしょうか？少し不安です。

• パーキンソン病なのですが、リハビリ指導等を受けたいのですが、どこの病院

で出来るのでしょうか？(患者、家族)

• パンフレットの準備、介護の為の参考品、また車の誘導などいろいろと気配り

が見え、感謝しています。

• 色々な面で非常に勉強になりました。有難うございました。

日時 ： 平成１９年３月３日（土） １４：００～１６：２０

場所 ： 鳥取大学医学部記念講堂

対象者 ： 多発性硬化症、重症筋無力症、潰瘍性大腸炎、クローン病、

全身性エリテマトーデスの患者さま、ご家族および関係者

参加費 ： 無料

テーマ：

プログラム 総合司会：鳥取県難病相談･支援センター 鳥取県難病支援員 篠田 沙希

１４：００ 開会

開会挨拶 鳥取県難病医療連絡協議会長、鳥取県難病相談･支援センター長 中島 健二

【講演前半】 座長：鳥取大学医学部脳神経内科 講師 古和 久典

１４：１５～１４：４０ （講演２０分、質疑応答５分）

講演１：「免疫性神経疾患の治療について」

講師：鳥取大学医学部附属病院 神経難病相談室 北山 通朗

１４：４０～１５：０５ （講演２０分、質疑応答５分）

講演２：「全身性エリテマトーデスの治療について」

講師：鳥取大学分子制御内科学 長谷川 泰之

１５：０５～１５：１５ 休憩（１０分）

【講演後半】 座長：医療法人厚生会 米子中海病院 病院長 頼田 孝男

１５：１５～１５：３５

講演３：「潰瘍性大腸炎、クローン病の治療について」

講師：鳥取大学機能病態内科学 講師 八島 一夫

１５：３５～１６：０５

講演４：「消化器難病と食事について」

講師：鳥取大学医学部 栄養管理部 管理栄養士 長谷川 英子

１６：０５～１６：１５ 質疑応答（１０分）

１６：１５ 閉会挨拶 鳥取県難病医療連絡協議会長、鳥取県難病相談･支援センター長 中島 健二

１６：２０ 閉会

★このつどいは鳥取県難病相談・支援センターと鳥取県難病医療連絡協議会の共催で行ないます。

【お問い合わせ先】〒683-8504 米子市西町36-1 鳥取県難病相談・支援センター 担当：篠田沙希

電話：0859-38-6986 ＦＡＸ：0859-38-6985 ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽ：s.shinoda@grape.med.tottori-u.ac.jp

※講師の方々の敬称を略させて頂きました。

平成１８年度第２回 難病患者さまとご家族・関係者のつどい

アンケート集計結果

（鳥取県難病相談・支援センター、鳥取県難病医療連絡協議会 共催）

日時：平成１９年３月３日（土）１４：００～１６：２０

場所：鳥取大学医学部記念講堂

対象：多発性硬化症、重症筋無力症、潰瘍性大腸炎、クローン病、

全身性エリテマトーデスの患者様ご家族および関係者

回収率：４３％（参加者１１７名中、５０名回答）

１． 参加者内訳

患者さま・ご家族 54 名

（東部：18 名、中部：3 名、西部：24 名、日野：0 名、不明：9 名）

関係者 63 名 計 117 名

２． どのテーマについて関心を持って来られましたか？（複数回答含む）

① 免疫性神経疾患の治療について 18 名

② 全身性エリテマトーデスの治療について 17 名

③ 潰瘍性大腸炎、クローン病の治療について 23 名

④ 消化器難病と食事について 17 名

３． 本日のつどいについて良かった点、お気づきの点などご自由にお書きください。

• 友人が全身性エリテマトーデスの治療中の為、どんな手助けが出来るのか知りた

くて参加しました。ステロイド治療を受けていますが、食欲があり、糖尿病に注意が

必要と言われても、体重が増加しています。（10 ㎏増）運動等の制限もあるようで

す。（介護支援専門員）

• 内容がしぼられていて聞きやすかった。（関係者）

• 久しぶりに持病(重症筋無力症)の講演が聞けてよかった。スライドがはっきりときれ

いに見えるものでよかった。（患者）

• SLE について理解できた。自分自身も含め、（他講演についても）患者様の注意

点を把握し今後に生かしたい。（介護支援専門員）

• 潰瘍性大腸炎や重症筋無力症、全身性エリテマトーデス等の病態、治療などがよ

く分かった。（PT）

• いずれも判りやすい講演であった。（医師）

• ミニ講演でポイントが分かりやすくよかった。（行政）

• 重症筋無力症について大変よく分かった。（家族）

• 現状維持が大切だなとつくづく思いました。（患者）

• 食事について食べていいもの悪いものがわからなかったのがよくわかりました。

（介護職）

• 新薬の説明もわかりやすくとてもよかったです。会社勤めの為、平日でなく土曜日

につどいがあったのは本当によかったです。（家族）

• 食事の話が良く理解できた。（患者）

• クローン病を患っておりますが、良くわかりやすい内容の講義でした。（患者）

• 新しい治療法、予後改善への対策など、有益な情報がたくさん得られて良かった。

（患者）

• 普段使用されている自分の薬について、影響とか成分が少しわかった気がする。

薬の副作用の怖さをあらためて認識しました。（家族）

• 新しい治療法が聞けたのが良かった。（患者、家族、訪問看護師）

• 食事についてがわかりやすかった。（患者、看護師）

• 薬の内容等詳しくわかって良かった。（家族）

• 生物学的製剤の話がよかった。（家族）

• 神経難病だけでなく、炎症性腸疾患の話も聞けてよかった。（関係者）

• プリントがあったほうがわかりやすい。（訪問看護師、介護支援専門員）

• 一般的な講演は何度もされているのでもういいです。（患者）

• 全身性エリテマトーデスの実際の注意点等が知りたいと思いました。（訪問ヘルパ

ー）

• 専門的な話だったので、もっと身近なケアについて知りたかった。（訪問ヘルパ

ー）

• 講演の内容が専門的で少し難しく、時間も短かったと思います。（訪問介護員）

• いろいろな疾患の話が聞けて関係者としてはよかったが、患者・家族は自分の疾

患について『２０分』の講演を聴くために出かける事（特に遠方からだと）は大変と

考える。（関係者）

• 食事療法について、出来れば組み合わせ等も教えて欲しかった。（介護支援専門

員）

• テーマが多くゆっくり聴くことが出来ず残念な気がします。（介護支援専門員）

• 最新の治療法や動向等、一般では聞けない話が聞けてとてもよかったです。また、

具体的に発生のメカニズムなど基本的な話をしていただけよかったです。しかしど

の先生も時間がかなり短い為とてもスピードが早く、頭に入る間もなく次の話にな

ってしまい何だかよく分かりませんでした。基礎を知らない者も来ています。もう少

しゆっくり時間を取りはなしてください。残念です。（保健師）

• 勉強不足の疾患について勉強する事ができてよかった。鳥大の専門の先生を知

る事ができてよかった。患者さまには少し難しい部分もあったのでは・・栄養士さん

はとても分かりやすかった。（保健師）

• スライドが早く変わるのでメモが追いつかない状態でした。すべてのテーマでテキ

ストがあれば今後の参考にしたかったです。普段聞く事の出来ない話を分かりや

すく話していただきよかったです。（介護支援専門員）

• 疾患や病状など治療に対してはよく分かりましたが、患者、家族の方にとっては難

しかったかなと思いました。消化器難病の食事についてはよく理解できました。

（看護師）

• レジメが準備してあれば要点のみメモを取ることができますが、なかったので時間

的にメモが取れなく残念でした。（関係者）

⑤ 今後のつどいについてご要望がございましたらご自由にお書きください。

※テーマ、講師、開催地域（会場）、など

• 出来れば鳥取市で開催希望。（患者）他３名

• 難病患者の QOL、特に運動がどのくらい出来るかについてお話が聞きたいです。

（患者）

• 新たな治療法、副作用への対策など、もっと時間を取って詳しくお話いていただ

けたらと思います。（患者）

• 軽度の多発性硬化症の日常生活をどのように過ごしたら良いか？病気に向き合う

心構えなど指導して欲しい。（家族）

• 久しぶりに患者のつどいに出席しました。医学の進歩を感じます。講師の先生方

が若いので少し不安はありますが、それだけ若い先生に関心を持って研究をして

いただけるのかと思ったら益々頑張って良い治療方法をあみ出して欲しいと思い

ました。（家族）

• クローン病の食事、日常生活等について。（家族）

• テーマ：最新の治療法、講師：県外の IBD 専門医、場所：車の止めやすい所なら。

（患者）

• 数の少ない希少難病を県全体をカバーする支援センター、連絡協議会の研修会

で取り上げて欲しい。患者・家族の参加しやすいよう、米子会場での開催ではなく、

中部にするか、各東、中、西部での開催を望みます。つどいなので患者・家族が

交流できる（センターの役割でもあるので）時間設定もあるとより良いと思う。また、

席を疾患ごとにするとかの工夫があると交流もしやすいのでは？（配慮も必要だ

が）(関係者)

• 会場は東、中、西持ちまわりにしてほしい。（介護支援専門員）

• 難病の中でも患者数の少ない疾患の講演をお聞きしたい。（保健師）

• 中部でも開催して欲しい。（介護職、看護師）

• 希少難病のつどい、中部にて会をされると東、中部の方も参加できると思います。

（保健師）

• 今後 ALS 患者様についても米子での開催を希望します。（介護支援専門員）

• 生活に身近な内容も希望します。（看護師）

• 会場が大変便利でよかった。（医師）

５、その他、ご自由にお書きください。

• 毎日の食事は大切だなあと思いました。（患者）

• 次回も（西部で）参加したいです。（家族）

• 今後もこのような会を持っていただくと有難いと思います。よろしくお願いします。

（患者）

• 持病の憎悪によって仕事が出来ず、疾病手当金も不支給（支給期間が 1 年 6 ヶ月

経過したため）により収入がない場合、他に何か保障を得るものはないでしょう

か？民間の保険会社の入院保障とは別に公的なもので。（患者）

• 難病を診断された時に、福祉面で申請していったほうが良い制度等がケアマネと

しては勉強していきたいと思います。（ケアマネージャー）

• いつも思いますが、前半 1 講師、後半 1 講師くらいでゆっくりお聞きしたいです。

出来るだけ講演で使用されたパワーポイントを資料として配布して欲しいです。話

が早いので振り返って繰り返し読みたいので・・・（保健師）

• 早くて聞き取れなかった病気についての詳しい資料が欲しいです。（介護職）

• 今年度もお疲れ様でした。（保健師）

• 先生のご講演の資料があればよかったと思います。（介護職）

• 薬のネオーラルカプセル 50ｍｇを朝夕飲んでいますが（約 2 ヶ月）副作用が大変

です。血圧、血糖値が高くなり、腎臓の機能も低下して手足顔も腫れてむくんでい

ます。朝が一番わかりやすいです。（患者、家族）

• ご家族や難病患者様はどのくらい来られていたのでしょうか？本人様が参加でき

るために働きかけていきたいと思います。（訪問看護師）

• 来年度さし当たっての心配！！平成 20 年度から鳥取県も難病の医療費を有料

化する計画が発表されている。老年、特に後期高齢者になると多病の人が多く、

年金がある程度で有料化されると経済的にも苦しい生活となり、治療にも差し支え

ること必然でしょう。（医師）

平成 18 年度 第 1 回

鳥取県西部圏域難病医療連絡協議会、難病相談・支援センター運営委員会次第

日時：平成18 年8月 10 日（木）16時 30分～17 時 30分

場所：鳥取県難病相談・支援センター 交流活動室

１． 開会挨拶

２． 出席者自己紹介

３． 協議事項

（１） 鳥取県西部圏域における難病医療連携体制について

（２） その他

平成 18 年度 第 1 回

鳥取県西部圏域難病医療連絡協議会、難病相談・支援センター運営委員会 議事録

日時: 平成 18 年 8 月 10 日(木) 16 時 30 分～ 17 時 30 分

場所: 場所：鳥取県難病相談・支援センター 交流活動室

出席者: 別紙 参照

協議事項

１． はじめに中島会長から、本年 6 月に開催された平成 18 年度第一回鳥取県難病医療

連絡協議会、難病相談・支援センター運営委員会（別紙 1、議事録）について報告が

あった。その会において、圏域毎に協議会・委員会を開催し、事業の重複を避けな

がら地域に合った事業を推進していくのが好ましい、との指摘があって本日の会議

の開催になった経緯についても説明がなされた。

２． 続いて、本鳥取県難病医療連絡協議会、難病相談・支援センター運営委員会の委

員について、別紙 2（鳥取県難病医療連絡協議会、難病相談・支援センター運営委

員会名簿）と共に説明があり、委員の追加について意見を求める提案があった。そ

れに対して福田委員より、患者代表として本年６月の県全体の会議にオブザーバー

参加していらっしゃったパーキンソン病友の会の方（永見友の会監事）と、同じ西部

圏域ということで日野保健所からの参加（大城所長）はいかがか、との意見が出され

た。協議の結果、これら二名の方に次回より参加して頂くことが了承された。

３． これまでの鳥取県難病医療連絡協議会、鳥取県難病相談・支援センターの活動に

ついて、特に、西部圏域の連携体制に関して、松谷専門員と篠田支援員から報告が

あった。

４． 米子保健所との連携・役割分担について、緊密に連絡を取って事業を進める必要が

あり、協議会・センターの事業はその都度保健所にも連絡している。保健所は年間の

事業計画に沿って事業を行っているところから、その年間計画を協議会・センターに

も連絡して頂き、それを参考に協議会・センターの事業を計画していくこととした。ま

た、保健所での患者交流会や医療相談会は引き続き協議会・センターと共催で開催

することとした。さらに、協議会・センターが開催予定としている 8 月２６日の研修会に

ついて説明があった。

５． 今後の鳥取県西部圏域における難病医療連絡協議会、難病相談・支援センター運

営委員会の活動について、各委員から次のような意見が述べられた。一人一人の事

例を通して連携について検討していくべきだ。地域包括支援センターが、新しい組

織形態として、在宅・施設入所に関係なく、どんな相談でも受ける総合相談窓口とし

て設置された。難病患者がリハビリテーションを受け続けられるのかどうか不安だ。ま

た、難病が疑われる方や難病認定を受けるまでの方への関わりはできないかという

要望があったが、それぞれの状況によると思われるが、主治医が難病と診断してから

の対応が基本であろうとされた。

６． 次回の西部圏域の協議会・運営委員会については、年に一回程度を目処にすること

とした。

　　　平成１８年度　第1回

鳥取県西部圏域難病医療連絡協議会、難病相談・支援センター運営委員会　参加者名簿

（敬称略、順不同）

所属 役職 氏名

鳥取県西部圏域難病医療連絡協議会、 会長およびセンター長

難病相談・支援センター

2 社団法人　鳥取県医師会 理事 安部　喬樹

3 鳥取大学医学部脳神経内科 病棟主任 古和　久典

4 鳥取大学医学部脳神経内科 副病棟主任 北山　通朗

5 医療法人厚生会　米子中海病院 病院長 頼田　孝男

6 米子保健所　健康支援課 課長 福田　一雄

7 大山町役場大山支所　福祉課 保健師 松南　明美

8 米子市　福祉保健部　障がい者支援課 課長 浜田　一郎

9 境港市　市民生活部 健康対策課 課長 川端　豊

10 日野町　健康福祉課 課長 山形　知博

11 日南町　福祉保健課 主事 島山　圭介

12 米子市　福祉保健部　長寿社会課 主任 毛利　公一

13 鳥取県介護支援専門員連絡協議会西部支部 副支部長 矢倉　知子

14 米子保健所　健康支援課 保健師 柴田　由美

15 鳥取県難病相談・支援センター 難病支援員（社会福祉士） 篠田　沙希

16 鳥取県難病医療連絡協議会 難病医療専門員（看護師） 松谷　千里

1 中島　健二

ｂ）鳥取県難病医療連絡協議会

平成 18 年度の活動を振り返って ～ 鳥取県難病医療専門員の立場から、重症難病患者入院施設確保事業を考える～

【はじめに】

本事業も 4 年目を迎えた。平成 18 年度も、前頁の事業目的にそって、地域医療体制の整

備に努めた。また、細分化した難病医療専門員の具体的活動目的については、日々の活動

の中で、難病患者(特に、重症神経難病)・家族の生の声に耳を傾け、一つでも発展していくよ

う思索し、指導的存在の教導を仰いだ。そこで、年度当初に掲載した今年度の活動目標にそ

って、結果をまとめ、若干の考察を行って、平成 19 年度の活動に繋げていきたい。

◇ 活動期間 平成 18 年 4 月 1 日～ 平成 19 年 3 月 30 日まで。

◇ Key Word : 全県的視点，調整役，重症神経難病，医療・福祉・行政分野との発展的

関係．

【結果】

1． 相談事業について

1) 難病医療連絡協議会への相談について

① 相談件数 90 件 延べ 385 回対応

② 内訳

相談内容について

45%

2%2%15%

36%

医療的内容

社会・心理的内容

福祉的内容について

協議会事業について

患者会について

相談者1%

52%

17%

30%

患者本人

キー・パーソン

医療・福祉など関係者

ボランティア

相談方法

41%

56%

1%1%

1%

電話

面談

メール

FAX

手紙

2．訪問事業、他県との連携について

1) 独立行政法人国立病院機構鳥取医療センター 8 回訪問

医療法人 厚生会 中海病院 2 回

独立行政法人国立病院機構松江病院 2 回

筋萎縮性側索硬化症患者家庭訪問 ７回

社会福祉協議会 １回

これらの活動により平成 17 年度に引き続き、重症神経難病患者の継続介入数

= 48 名

2) 山陽地区神経ネットワーク協議会参加 意見交換

(平成１８年 5 月 26 日(金)岡山大学医学部脳神経内科会議室において)

参加者: 岡山大学脳神経内科教授阿部康二先生，事務局担当脳神経内科永井先生，

岡山県庁の難病担当者，岡山県難病医療支援員，広島大学難病相談支援セ

ンターの担当医師，香川県庁の難病担当保健師，

3) 県外の専門員との連携・調整 延べ 16 回

事例内容 ・難病患者のインフォームド・コンセントのあり方について

(島根県難病医療専門員とメールで連絡調整)

・鳥取県在住のクローン病患者について〝島根の患者会に加入中〟

(島根県難病医療専門員とメールで連絡調整)

・拠点病院に入院歴がある脊椎小脳変性症患者のかかりつけ医探しと急変

時対応病院情報について連携・調整 (岡山県難病支援員と面談、電話

連絡で調整)

3．〝鳥取県にお住まいの ALS 患者様へのアンケート調査〟を継続する。

昨年に引き続き、主治医、患者･家族の了解があった場合に送付

３月末現在で、３４名送付３０名回収できている。

直近の集計結果については、厚生労働省主催 班会議にて協議会として口演発表され

ている。

テーマ: 鳥取県における筋萎縮性側索硬化症全例訪問調査から得られたこと

発表者: 古和久典先生 (烏取大学医学部講師，協議会委員)

また、今年度からは、ALS 患者の家族面談を行う中で、県内での意志伝達装置の普及

状況、現状を知りたいとの要望あり。検討した結果、新たに、〝意志伝達装置について

の質問紙〟を作成、調査を開始した。

４．鳥取県難病医療連絡協議会等の会議開催について。

・第１回目 平成 18 年６月１７日(土) 11 時～12 時 ハワイ アロハ ホールにて開催。

※ この時の提出議案で、協議会と鳥取県難病相談・支援センター運営委員会も兼ねて

開催することが、全員一致で可決。役員名は、資料参照。

・第２回目 平成 19 年 3 月 3 日(土) １１時 30 分～12 時 30 分

また、鳥取県西部圏域での連携・協働を上手く行うために、平成１８年８月１０日(木)16

時 30 分より１時間程度鳥取県難病相談・支援センター内で｢第１回 鳥取県西部圏域難

病医療連絡協議会、難病相談・支援センター運営委員会開催｣ 鳥取県西部地区行政、

医療、福祉、介護関係者 16 名参加。

５．全国パーキンソン病友の会鳥取県支部の事務補助について

・パーキンソン病友の会の活動内容を計画的に行うために、役員会を１時間から１時間 30

分程度、鳥取県難病相談・支援センター交流室で計３回開催した。また、議事録を作成

し、都合により参加されなかった役員にも送付し、より一層活動の共通理解と要望の吸い

上げを行い易いようにした。今後の活動としては、拠点病院内の神経内科外来で〝友の

会主催 パーキンソン病患者作品展(仮称)〟を開催する予定である。

・また、会員、役員の協力・連携によって作成したミニレター(資料参照)４・５・６号支部会報

｢あすなろ№１９｣を会員及び関係機関へ送付した。

・平成 18 年度 総会を１１月１７日(土)三朝町〝ブランナール みささ〟にて開催。その後、

１８日にかけて１泊して交流会、意見交換会を行い、その下準備、支援を行った。

・鳥取県難病相談支援センターと共催で研修会、つどい(計 4 回) を開催し、段取り、支援

を行った。

【考察】

まず、相談事業については、件数・対応回数は若干の増加を示した。また、内訳の相談内

容、相談者、相談方法別にみてみると、昨年度に比して、相談方法の中で面談の項目が増加

した。これは、拠点病院の相談室を中心にするのではなく、専門員自身が協力病院や筋萎縮

性側索硬化症患者の入院先に出向いたり、個別に訪問したためと考えられる。相談内容につ

いては、設立来、継続して電話による症状だけの訴えや医療関係者との人間関係のゆらぎに

ついてなどが寄せられている。最終的には、協議会の指導者(医師)に相談し、セカンド・オピ

ニオンという手段もかなり市民権を得てきているが、傾聴する時、次回必ずまた連絡をいただ

けるよう気配りして、患者が病院ショッピングにならないよう、医療者と信頼関係が構築できる

言葉選びに配慮して対応している。

次に訪問事業については、本事業の３年目の後期あたりから、神経内科の先生方の協力

のもと、重症神経難病については、序々に療養状況の情報が届き始め、今年度になって軌道

に乗りはじめ、上記に示したような訪問回数となって提示することができた。次年度も、個人情

報保護と自分自身が医療者としての倫理観を十二分に念頭におき、訪問事業を積極的(県外

の難病専門員、支援員との連携を含めて)に行って、感情の共有や、療養生活に必要な補装

具や介護用具などが迅速に入手できる情報提供、活用できるサービスの仲介などを実践して

いきたい。

協議会及びセンター運営委員会は、設立初年度より継続して開催することができ、会議開催

については定着させることができたと考える。今後も委員の先生方(行政、福祉、医療分野問

わず)のパワーをお借りして、縦割りの中での活動も必要であるが、貴重な時間を使っての会

議が〝鳥取県における難病患者の療養生活を中心とした〟横軸連携も段々に繋がっていく

運営内容になるよう下準備に奔走したい。

全国パーキンソン病友の会鳥取県支部の活動に関しては、来年度で友の会設立 20 周年を

迎える歴史ある会である。パーキンソン関連疾患は、昨今では、特定疾患医療費の公費負担

制度の課題ともなったが、患者団体がどのように取り組み、方向付けしていくのか、会員を中

心とした知恵の捻出は次年度への持ち越し課題となった。また、このような制度に関る課題と

ともに、パーキンソン病においては〝内服薬の微調整〟の進歩も著しく｢いかに、自分が出逢

った病気と付き合って、無理なく生きていくかという｣スピリチュアルな側面も大切であると思う。

このことについての方法論は、会員から数々要望・意見があり、そのうちの 1 つである作品展

は実現が近づいている。

最後に、医療・福祉改革の過渡期にあって、重症神経難病の患者･家族に出逢い、その心情

や要望を伺って、できる限り本意にそっていけるよう調整役として、関係機関の方々とも協働し

て、重症難病患者入院施設確保事業が地域に根付いていくように〝神経難病患者の療養の

流れ、組み立て〟を特に模索した 1 年だった。しかし、介護保険制度、障害者自立支援制度、

医療法などを、かい潜って、継続介入している患者の〝療養の場〟については、患者･家族

とともに、いろいろお願いに出かけたが、その介入後も専門員としては齟齬そ ご

感が残った。また

難病医療専門員に課せられている中立性、信頼性、人間性、社会性などについて疑問の声

もあり、謙虚に受け止めて、次年度の挑戦課題としたい。

参考文献:

1) 蓮實重彦: 齟齬の誘惑，東京大学出版会，１９９９／10．

以下余白

鳥取県における筋萎縮性側索硬化症患者さま・ご家族への

訪問・アンケート調査について

鳥取県では，平成 15 年度の難病医療連絡協議会設立当初より筋萎縮性側索硬化症を

はじめとした重症難病の療養改善を重点課題として取り組んできています．同意を得た

患者様の登録システムを構築し，さらに患者会の開催や参加，個別相談を随時行い，県

内で療養中の患者様の療養状態調査と改善に向けた体制づくりを進めています．

平成 17 年度より鳥取県内（一部県外にて療養中の患者様を含む）の筋萎縮性側索硬

化症全例の訪問調査を実施し，療養実態の把握にこころがけるとともに，患者様，ご家

族より頂いた質問を踏まえて，アンケート調査などを行ってきています．その集計結果

の一部は，厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患研究事業）重症難病患者の地域医療

体制の構築に関する研究班会議の発表に協力してまいりました．

ここでは，協議会が協力いたしました平成 17，18 年度の班会議報告書および資料と，

協議会の業績の一部をご紹介させて頂きます．なお，アンケート質問用紙（別掲）にも

ありますように個人情報に関する部分は除き，実数や比率を中心にまとめさせて頂いて

おりますことをご了承のほど宜しくお願い申し上げます．

訪問及びアンケート調査にご協力いただきました皆様にこの場をおかりしまして，厚

く御礼申し上げます．

資料 1．重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究班会議 平成 17 年度報告書 資料 2． 同 平成 18 年度報告書 資料 3． 同 平成 18 年度学報告スライド 資料 4．「難病医療相談の現状と将来，入院確保」 『神経難病のすべて』（新興医学出版社，2007）より出版社のご了解を得て掲載 （図 1 の一部修正）

厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患研究事業）分担研究 平成 17 年度報告書

鳥取県における筋萎縮性側索硬化症診療の現状と課題 分担研究者： 中島健二（鳥取大学医学部脳神経内科） 研究協力者： 古和久典，北山通朗，楠見公義（鳥取大学医学部脳神経内科）

松谷千里（鳥取県難病医療連絡協議会）

篠田沙希（鳥取県難病相談・支援センター）

岡田浩子，井上一彦，下田光太郎（鳥取医療センター神経内科）

諸遊祐介，長井大（鳥取県福祉保健部健康対策課）

研究要旨 鳥取県では，平成 15 年の難病医療連絡協議会発足当初より，筋萎縮性側索硬化症の療養改善を

重点課題として取り組んできた．鳥取県内で療養中の患者様全例についての療養状態調査と改善に

向けた体制づくりを進めている．平成 17 年度の特定疾患筋萎縮性側索硬化症申請数は 42 名，粗有

病率（10 万対）は 6.9 で，平成 6 年に調査した際の 5.0 より増加していた．増加の要因としては

70 歳以上の高齢女性患者数の増加が要因の 1つと考えられ，高齢化社会が影響していることが推測

された．療養状況の調査結果からは，入院による人工呼吸器療法中の患者数が高頻度であった．筋

萎縮性側索硬化症の療養を継続していく中で，人工呼吸器装着やレスパイトを含めた環境整備が大

きな問題として指摘されており，きめの細かい対応が行える体制作りを進めていく必要がある．

Ａ．研究目的

鳥取県では，平成 15 年 6 月の難病医療連絡

協議会発足当初より，筋萎縮性側索硬化症の療

養改善を重点課題として取り組んできた．構築

された難病医療ネットワークを利用し，以下の

2 点を明らかにすることを目的とした．

(1) 鳥取県における筋萎縮性側索硬化症の有病

率を明らかにし，以前の調査結果と比較検

討すること．

(2) 鳥取県内で療養中の筋萎縮性側索硬化症患

者様全例についての経過や療養状態，療養

上の問題点，要望を明らかにすること．

Ｂ．研究方法

(1) 平成17年度の特定疾患筋萎縮性側索硬化症

申請数に関して，平成 17 年 10 月 1 日現在

の鳥取県各歳別推計人口に基づき粗有病率

を計算した．さらに平成 16 年 10 月 1 日現

在の日本の総人口に基づき訂正有病率を求

めた．また，平成 6（1994）年にわれわれが

調査した結果と比較し，変化の有無を解析

した．

(2) 本協議会の基幹病院，協力病院より県内の

療養状況を把握するとともに，特定疾患の

申請時，更新時に同意を得た症例にはアン

ケートや家庭訪問により調査した．さらに

医療関係者を対象とした研修会を定期的に

実施し本協議会の周知を進めるとともに，

保健所による難病相談会に相談員が同席す

ること等により療養状況の確認を行った．

Ｃ．研究結果 (1) 平成17年度の特定疾患筋萎縮性側索硬化症

申請数は 42 名で，男性 21 名，女性 21 名と

同数であった（図1）．平均年齢は全体で67.2

歳，男性は 65.7 歳，女性は 67.7 歳で，70

歳以降でもっとも高頻度であった．粗有病

率は人口 10 万対 6.9，訂正有病率は，6.4

であった（表 1）．

平成 6 年の調査結果と比較すると，男性は

微増であったが，女性患者数は，12 名から

21 名と 1.75 倍増加した．年齢分布としては，

70 歳代以降で著増していた（図 1）．

図 1．性・年代別患者数の推移

0

5

10

15

20

25

平成6年 平成17年 平成6年 平成17年

男性 女性

70 ～

60 ～ 69

50 ～ 59

40 ～ 49

30 ～ 39

(人）

0

5

10

15

20

25

平成6年 平成17年 平成6年 平成17年

男性 女性

70 ～

60 ～ 69

50 ～ 59

40 ～ 49

30 ～ 39

(人）

表 1．粗有病率の推移

平成6年 平成17年全体 5.0 6.9男性 6.5 7.2女性 3.7 6.6

(2) 難病医療連絡協議会として，38 名の療養状

況を確認しえた．療養場所は，在宅が18名，

入院が 20 名であった．人工呼吸器療法患者

は在宅 3 名，入院 13 名の計 16 名，BiPAP

使用患者は在宅 3 名，入院 2 名の計 5 名で

あった．胃瘻栄養患者は，在宅 5 名，入院

14 名の計 19 名，経鼻経管栄養患者は在宅 1

名，入院 3名の計 4 名であった．

19 例（在宅 6例，入院 13 例）より回答を

得たアンケート調査中間結果によると，主

介護者は，妻 9例，娘 4 例，夫 3例，息子，

嫁が 1例ずつであった．障害年金受給者が 6

例と最も多かったが，公的経済援助なしと

の回答も 7 例あった．病態や将来に対する

不安，医療に対する不満，経済的支援など

の意見が寄せられた．

Ｄ．考察 鳥取県では，難病医療連絡協議会発足当初よ

り，筋萎縮性側索硬化症の療養改善を重点課題

とし，従前からの協力病院（神経内科医）ネッ

トワークの利用や患者登録システムの構築を

行い，県内で療養中の患者様全例についての療

養状態調査と改善に向けた体制づくりに取り

組んできている．

今回の調査結果によると，筋萎縮性側索硬化

症の粗有病率は 6.9 で，平成 6年に調査した際

の 5.0 より増加していた．増加の要因としては

70歳以上の高齢女性患者数の増加が要因の1つ

と考えられ，高齢化社会の影響が関与している

ことが推測された．本症は以前より男性患者数

が多い傾向が指摘されていたが，今回性差が無

かったことも同様の要因が示唆された．療養状

況の調査結果からは，入院による人工呼吸器療

法中の患者数が高頻度であった．

筋萎縮性側索硬化症の療養を継続していく

中で，人工呼吸器装着やレスパイトを含めた環

境整備が大きな問題として指摘された．

Ｅ．結論

高齢化社会へ進んでいく中で，公的経済援助

も含めて筋萎縮性側索硬化症患者個々の状況

に応じたさらなるきめの細かい対応が行える

体制作りを進めていく必要がある．

【文献】

Kusumi M, Nakashima K, Harada H, Nakayama H,

Takahashi K: Epidemiology of amyotrophic lateral

sclerosis, myasthenia gravis, multiple sclerosis and

spino-cerebellar degeneration in Tottori prefecture,

Japan; All prevalences are rising. Yonago Acta

Medica 38: 153-158, 1995.

平成18年度報告書

厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患研究事業） 分担研究報告書

鳥取県における筋萎縮性側索硬化症全例訪問調査から得られたこと

分担研究者 中島健二（鳥取大学医学部脳神経内科）

共同研究者 古和久典，北山通朗，楠見公義（鳥取大学医学部脳神経内科） 松谷千里（鳥取県難病医療連絡協議会） 篠田沙希（鳥取県難病相談・支援センター） 岡田浩子，井上一彦，下田光太郎（鳥取医療センター神経内科） 新田雅美，西田道弘（鳥取県福祉保健部健康対策課）

研究要旨

鳥取県では，平成 15 年の難病医療連絡協議会発足当初より，筋萎縮性側索硬化症の療養

改善を重点課題として取り組んできた．平成 18 年度の特定疾患筋萎縮性側索硬化症申請数

は 46 名，平均年齢は 66.8 歳であった．難病医療連絡協議会として，療養状況を確認しえ

た 42 名の療養場所は，在宅が 22 名，入院が 20 名で，人工呼吸器療法患者は在宅 3 名，入

院 14 名の計 17 名であった．同意を得て医師伝達装置に関するアンケートに回答した 18名の 3/4 以上の症例が医師やリハビリテーション従事者から装置の説明を受けていたが，

継続して使用している例は半数であった．症例毎の具体的なニーズへの対応が必要である

ことが明らかとなった．筋萎縮性側索硬化症の療養を継続する上で難病連絡協議会の役割

や重要性が確認された． Ａ．研究目的

鳥取県では，平成 15 年の難病医療連絡協

議会発足当初より，筋萎縮性側索硬化症の

療養改善を重点課題として取り組んでき

た．平成 17 年度より全症例の療養把握のた

め，全例の訪問調査を実施してきた．本研

究では，1）訪問調査の際に確認しえた療養

状況，および 2）患者家族より質問の出た

意思伝達装置の普及状況についてアンケー

ト調査を行ったので報告する．

Ｂ．研究方法

1)訪問調査 昨年度より継続実施している筋萎縮性側

索硬化症患者へのアンケートを行い，了解

が得られた後に訪問調査を実施した．病床

あるいは家庭訪問時に患者や家族より療養

に対する質問・不安や確認事項を集計・検

討した． 2)意思伝達装置に対するアンケート調査

意思伝達装置に関する知識の有無，説明

時期，説明者，説明機種，使用状況につい

てアンケート記入形式による調査を行い，

集計した．

Ｃ．研究結果

1）訪問調査 平成 18 年度の特定疾患筋萎縮性側索硬化

症申請数は 46 名で，男性 27 名，女性 19 名

で，平均年齢は 66.8 歳であった(図 1)．

図 1．性・年代別患者数

(平成 18 年 10 月現在 特定疾患調査票)

0246810121416

30歳代 40歳代 50歳代 60歳代 70歳代 80歳代～

（人）男性 女性

難病医療連絡協議会として，42 名の療養状

況を確認しえた．療養場所は，在宅が 22 名，

入院が 20 名であった．人工呼吸器療法患者

は在宅 3 名，入院 14 名の計 17 名，BiPAP使用患者は在宅 1 名，入院 4 名の計 5 名で

あった．胃瘻栄養患者は，在宅 3 名，入院

15 名の計 18 名，経鼻経管栄養患者は在宅 1名，入院 2 名の計 3 名であった．多く寄せ

られた意見としては，病気に対する受容，

治療法の有無について確認，県内の患者数，

将来も含めた病状説明不足，入院可能な医

療機関情報，絶えず不安を感じている，な

どが聞かれた． 2）意思伝達装置に対するアンケート調査

本人・家族，主治医より同意の得られた

ALS 19 名に配布し 18 名（入院 10；在宅 8）より回収した．回答者の内訳は，本人 1 名，

配偶者 13 名（夫 1，妻 12），子供 3 名，実

母 1 名であった．14 名が意思伝達装置（以

下，装置と略す）について説明を受けてい

た．説明者は，医師 8 名，ST・OT・PT が

7 名，訪問看護師 4 名などであった．説明

時に 4 名は移動が自立していたが，8 名は

臥床状態であった．11 名が装置を使用した

ことがあり，現在も使用されているのは 9名であった． Ｄ．考察

鳥取県では，筋萎縮性側索硬化症の療

養改善を重点課題とし，従前からの協力

病院（神経内科医）ネットワークの利用

や患者登録システムの構築を行い，県内

で療養中の患者様全例についての療養状

態調査と改善に向けた体制づくりに取り

組んできている．

今回の調査結果によると，筋萎縮性側

索硬化症の療養状況は，在宅と入院がほ

ぼ同数であったが，昨年に比して在宅の

比率が増加傾向であった．重症例で入院

がより多く認められた．筋萎縮性側索硬

化症の療養を継続していく中で，人工呼

吸器装着やレスパイトを含めた環境整備

が大きな問題として指摘された．

このたび，訪問調査の中で患者家族よ

り意思伝達装置の使用状況についての質

問がきっかけとなりアンケート調査を実

施した．3/4 以上の症例が医師やリハビリ

テーション従事者から装置の説明を受け

ていたが，継続して使用している例は半

数であった．筋萎縮性側索硬化症の症状

経過は個人差が大きく，説明を受けた時

期の病状もさまざまであることがわかっ

た．患者や家族に誤解や不安を与えずに

装置の利点や欠点を説明し工夫していく

必要があることが示唆された．

Ｅ．結論

筋萎縮性側索硬化症患者や家族が安心し

て療養を継続する上で，多くの職種が共通

の理解のもとで取り組む必要があることは

自明であるが，現時点で十分とはいえない．

地域との連携の中で安心できる療養状況の

構築を形成・維持していく役割が，難病連

絡協議会に求められている．

Ｈ．知的財産権の出願・登録状況 なし

1

2

背 景 ・ 目 的

• 鳥取県では，平成15年の難病医療連絡協議会発足当初より，筋萎縮性側索硬化症の療養改善を重点課題として取り組んできた．

• 平成17年度より全症例の療養把握のため，全例の訪問調査を実施してきた．

• 本研究では，訪問調査により得られた結果および，患者家族より質問の出た意思伝達装置の普及状況についてアンケート調査を行ったので報告する．

3

方 法

1. 訪問調査

– 昨年度より継続実施している筋萎縮性側索硬化症患者へのアンケートを行い，了解が得られた後に訪問調査を実施した．病床あるいは家庭訪問時に患者や家族より療養に対する質問・不安や確認事項を集計・検討した．

2. 意思伝達装置に対するアンケート調査

– 意思伝達装置に関する知識の有無，説明時期，説明者，説明機種，使用状況についてアンケート記入形式による調査を行い，集計した．

4

鳥取県難病医療連絡協議会

●拠点病院 ●協力病院

●医学部附属病院

●県立中央病院●鳥取医療センター

●鳥取赤十字病院●鳥取市立病院

●県立厚生病院●山陰労災病院

●日野病院

●中海病院

県総人口 606,938人男性 290,128人女性 316,810人

（平成17年10月国勢調査速報値）

神経内科専門医 51人人口10万人当たり8.4人

5

0246810121416

30歳代 40歳代 50歳代 60歳代 70歳代 80歳代～

（人）男性 女性

ALS 年齢分布(平成18年10月現在 特定疾患調査票)

n=46

6

ALS 年代別登録数(平成18年10月現在 特定疾患調査票)

n=41 n=37 n=39

0

5

10

15

20

25

30

男性 女性 男性 女性 男性 女性 男性 女性

平成15年度 平成16年度 平成17年度 平成18年度

（人）

70歳代～

60歳代

50歳代

40歳代

30歳代

n=46

7

ALS療養状況ー呼吸（鳥取県難病医療連絡協議会）

（平成18年12月28日現在）

在宅入院

1843%

12%

37%

1433%

410%

25%

自発呼吸

BiPAP

レスピレーター

レスピレーター

BiPAP

自発呼吸n=42

2

8

ALS療養状況ー食事（鳥取県難病医療連絡協議会）

（平成18年12月28日現在）

在宅入院

n=42

1843%

12%

37%

1536%

25%

37%

経口

NGTPEG

PEG

NGT経口

9

ALS患者意思伝達装置

アンケート調査結果平成18年12月28日現在

本人・家族，主治医より同意の得られたALS 19例

回収 18例 （入院10；在宅8）

回収率 94.7%回答者

本人 1例

配偶者 13例 （夫1，妻12）

子供 3例

実母 1例

10

｢意思伝達装置｣という機器や装具があることの説明を受けましたか。

はい; 14

いいえ; 3

覚えていない;

1

11

2. 説明を受けたとお答えになった方へ。1) それは 、いつ頃聞かれましたか。(複数回答可)

ア．病気について説明を受けたとき＝6名– とても進行が早かった=1名– 言葉が出なくなって、左手で字が書けなくなってきたとき

=1名

イ．呼吸がつらくなって気管切開したほうが、呼吸が楽になるなどの説明を受けたとき＝1名

ウ．呼吸がつらくなって気管切開をしたとき＝1名エ．病気が急速に悪化していると感じたとき＝1名オ．病状が落ち着いていると感じていたとき＝4名

– (状態が急変して)気管切開をして、症状が落ち着いてから=1名

– 言語には支障がない＝1名

12

説明を受けたとき、どの程度の日常生活動作ができましたか。

1)衣服の着脱について– 自立＝2名– 部分介助＝6名– 全介助＝10名

2)食事摂取について– 自立＝6名– 要介助＝7名– 鼻腔栄養あるいは胃瘻造設＝5名

3)移動方法について– 自立＝4名– 補助具（杖、歩行器、車椅子）を使用＝6名– 臥床状態＝8名

13

説明を受けたとお答えになった方へ。誰から機器・装具について聞かれましたか。(複数回答可)

0 2 4 6 8 10

業者

市町村担当者

ALS協会

MSW

ST･OT･PT

訪問看護師

医師

（人）

3

14

説明を受けたとお答えになった方へ。説明された機器や装具はどれでしたか。

イ．トーキングエイド ライト＝なし

ア．伝の心＝6名 ウ．レッツ・チャット＝6名

エ．その他手作りの文字盤＝3名

15

説明を受けたとお答えになった方へ。説明された機器や装具はどれでしたか。

｢エ．その他｣についての自由記載

• 大学病院で開発されたコンピュターから文字盤、レッツチャットの以前の分など、いつも先を考えて、常に２通りぐらいは使用できるようにしておいた。

• 全く機器類は使用していない。役に立たない。• 手作りの文字盤を使用している。• レッツ・チャットを教えてもらったが、病院には機器は

ないと言われました。とりあえず、左が動きますので、手作りの文字盤でやってます。

• 文字盤に、マスク・はずす・つける・ベルト・きつい・ゆるい・吸引など書いている。

16

現在までに意思伝達装置等を使用したことがありますか。それはどれですか。

ア．伝の心＝7名

イ．トーキングエイド＝なし

ウ．レッツ チャット＝4名

エ．その他– 手作りの文字盤＝4名

– 紙に書いたアイウエオ表＝2名

無回答＝4名

17

現在使用していますか。

• まだ話す事が出来る．

• 会話に支障がない，

• 症状があまり進行しなくて、第三者には聞き取りにくいかもしれないが、家族内での意思疎通、会話には困っていないので、｢伝の心｣を１週間借りただけで返却した。

いいえ; 9はい; 9

18

いいえ(使用していない)と答えられた方へ1）使用していない理由について教えてください。• 使いこなせない• 指が上手く動かない• うまくいかない• 年齢• 見難い• 疲れる• 光センサーが合わせられなくなり、介護者が付いていないと合わすこと

ができない。前は、看護師も合わせてくれていたが、今は本人に合わせるのに疲れて、、、。

2）現在の意志伝達の方法はどうしておられますか。• 口の動き• なんとなく• 文字盤• あいうえおの文字盤3）購入して使用しておられない場合、それはどうしておられますか。• 自宅にある 2名• そのまま病院においてある。 1名• 無回答 1名

19

使用されている方へ

どのように使用されていますか。• まだ会話ができるので、友人とのメールや日記などに

使用• 家族とのメールのやりとり、俳句、先生への質問、疑

問• 家のこと、自分がしてほしい事、田んぼ・畑のことなど。• 介護のこと、吸引のこと、身体のこと、その他いろいろ。• 体のことなど、看護師に伝えてほしいこと。• 現状とは全く関係のない話、打ちたい時にスイッチを

入れるようにしています。最近はあまり打ちたがりません。１つの言葉を出すのに最低３回もうつので面倒なんでしょう。口の動きだけではどうしても分かりずらい時、夫が自分の気持ちを伝えたい時に打つ。